Mein Kampf gegen den 👅KrebsđŸ„Š

GeschÀtzte Lesezeit: 90 Minuten

Ich sitze unter dem von der Apfel-Gespinstmotte zerfressenen Apfelbaum und schaue in den Himmel …

SpĂ€ter in der HNO Klinik Uni Rostock  …

… lohnt sich das eigentlich bei mir noch?

frage ich die sympathische junge Ärztin, Dr. Sara Maria van Bonn.

Aber von Anfang an

Ein paar Tage nach meiner zweiten BionTech-Impfung gegen Covid-19 hatte ich Schmerzen am linken Zungenrand und spĂŒrte einen kleinen Knubbel. Mit der Vermutung eines kausalen Zusammenhangs mit der Impfung wollte ich die Ärztin sprechen, die mich geimpft hat, aber das war an diesem Tag nicht möglich. Deshalb habe ich mich abends beim kassenĂ€rztlichen Notdienst vorgestellt, um Klarheit darĂŒber zu bekommen, ob das vielleicht mit der Impfung zusammen hĂ€ngen könnte und nur ein Reizfibrom ist oder doch etwas Schlimmeres, nĂ€mlich Zungenkrebs.

Der Notarzt meinte allerdings, er könne nichts sehen. Ich glaube, er wollte nichts sehen. Egal. Er hatte natĂŒrlich auch nicht die Möglichkeiten, das ordentlich zu untersuchen.

Radiologie Uni-Klinik Rostock

In den folgenden 10 Tagen wurden die Schmerzen weniger, nachdem ich mehrmals tĂ€glich und sogar nachts mit Kamille gespĂŒlt habe. Der Knubbel ging allerdings nicht weg.

So sprach ich beim HNO-Arzt Dr. Tobias Schuldt in Rostock vor, der als langjĂ€hriger Oberarzt in der HNO-Klinik Uni Rostock aufgehört und einen Tag zuvor, am 7. Juli 2021, eine eigene Praxis in Rostock LĂŒtten-Klein eröffnet hat.

Eigentlich hatte ich der Ärztin in der HNO-Klinik Uni Rostock wegen der Terminmitteilung ja gesagt, dass ich aufgrund dessen ich in der Nacht alle ein, zwei Stunden wegen meiner Herzinsuffizienz beziehungsweise Wasserlassen aufwache und deshalb nicht vor 10 Uhr (nach meiner inneren Uhr und der Normalzeit wĂ€re das ja auch erst 9 Uhr) ans Telefon gehe. Den Klingelton habe ich bis zum Aufstehen ohnehin ausgeschaltet.

Trotzdem versuchte, wie ich auf meinem Handy sah, das Krankenhaus mich schon ab 8 Uhr zu erreichen. Ich finde das einfach rĂŒcksichtslos.

Die K1-Stimme

Als ich meinen Morgenkaffee vor mir hatte, klingelte es erneut und eine aufdringliche, fĂŒr mich unangenehme weibliche “K1-Magazin-Stimme” leierte einen Text mit “OP am 28. Juli, 7:45 Uhr nĂŒchtern da sein, am 26. Juli von 7:30 Uhr bis 14:30 Uhr VorgesprĂ€che und CT, Essen mitbringen und Einweisungsschein” herunter.

Wie ein Roboter. Nichts Menschliches und bloß keine Zwischenfrage zulassen. Ich war erst mal bedient und enttĂ€uscht nach dem ersten guten Eindruck.

Der weitere Ablauf war also so geplant, dass am 26. Juli das Hals-CT gemacht werden und die GesprÀche mit dem AnÀthesist, dem (operierenden ?) Arzt und dem Klinik-Leiter stattfinden sollten.

Dann am ĂŒbernĂ€chsten Tag sollte unter Vollnarkose die Panendoskopie, also umfassende Inspektion des Rachenumfeldes mit Biopsie, also Gewebeentnahme, gemacht werden.

Ich habe auch AufklĂ€rungsmaterial mit nach Hause bekommen: Zwei sogenannte Thieme Compliance-AufklĂ€rungsbögen ĂŒber die Vollnarkose mit auszufĂŒllendem Fragebogen (Anamnese) sowie ĂŒber die Spiegelung der oberen Luft- und Speisewege ggf. mit Gewebeentnahme (Panendoskopie mit Biopsie), auch mit zu beantwortenden Fragen.

Brutale AufklÀrung

Das Lesen dieser AufklĂ€rungsbögen ist echt brutal. Seitenlange AufzĂ€hlung von Risiken und teilweise lebensgefĂ€hrlichen Komplikationen. Lungenembolie, Thrombose, NervenschĂ€den, GewebeschĂ€den, Atemnot nach geplatztem LungenblĂ€schen, Verletzungen der Luftröhre, der Bronchien, des Kehlkopfs, der Speiseröhrenwand, LungenentzĂŒndung, Sepsis (Blutvergiftung), “massive Blutungen mit lebensbedrohlichem BlutĂŒbertritt in die Atemwege oder sogar tödlich endende Gefahren durch Sauerstoffmangel mit HirnschĂ€den …” Ich höre hier mal mit der AufzĂ€hlung auf.

Bei dem AufklĂ€rungsbogen fĂŒr Vollnarkose die gleiche “schwere Kost”: VenenentzĂŒndungen, lebensbedrohliche Infektionen, Kreislaufschock, Herzstillstand, Kreislauf- und Organversagen, Atemversagen, HirnschĂ€digung, lebensgefĂ€hrliches “Einfließen von Speichel und Mageninhalt in die Lunge (Aspiration) mit LungenentzĂŒndung oder Lungenversagen. Und das ist noch nicht genug.

Alles kann, nichts muss

Es geht weiter mit “krampfartiger Verschluß der Luftwege bei der EinfĂŒhrung und Entfernung des Tubus”, lebensbedrohliche Verminderung der weißen Blutkörperchen, und noch ein paar Risiken und Narkosefolgen wie Lungenembolie und Herzinfarkt.

Eigentlich bringt es rein gar nichts, das alles zu lesen. Überfliegen oder Querlesen reicht vollkommen, um zu wissen: Alles kann, nichts muss.

Ich konzentriere mich nun auf meine konkreten Fragen an die Ärzte am GesprĂ€chs-Termin, um fĂŒr mich eine Entscheidung treffen zu können, ob ich die Risiken in Kauf nehmen möchte oder eine alternative Therapie suche.

Ich frage mich beispielsweise: Kann man das weitere Wachstum des Tumors nur durch Medikamente stoppen in einer sogenannten “Targeted Therapy”?

Organisations-Chaos

Am 26. Juli 2021 war es dann soweit. Ich musste zur stationĂ€ren Aufnahme-Prozedur fĂŒr die Panendoskopie und Biopsie, die am 28. Juli stattfinden sollte, um 7:30 Uhr in der Otto-Körner-Klinik erscheinen. Nicht nur zu einer fĂŒr mich unmenschlichen Uhrzeit, sondern auch noch nĂŒchtern.

Vera-Marleen wollte als meine Ehefrau natĂŒrlich mitkommen und so fuhren wir mangels ausreichender Parkgelegenheiten auf dem Klinik-GelĂ€nde mit der Straßenbahn zur HNO-Klinik Uni Rostock.

pati, patio, patis, patit, patimus …

… konjugierten wir im Lateinunterricht …

Nun hieß es von einem Zimmer ins nĂ€chste und dazwischen immer warten. Als Patient soll man ja auch leiden, so will es die lateinische Herkunft des Wortes: “patiens” bedeutet ĂŒbersetzt leidend, erduldend, beziehungsweise “pati” leiden, erdulden. Zumindest muss man sehr geduldig sein, als Patient.

Der dritte Raum war fĂŒr das AufklĂ€rungsgesprĂ€ch fĂŒr die Vollnarkose, also die AnĂ€sthesieaufklĂ€rung. Der unnahbare Arzt schaute in meine Unterlagen und signalisierte mit einem Seufzer, dass ich wohl als Risikopatient mit Vorerkrankungen ein schwieriger Fall bin. Dann leierte er, Ă€hnlich wie der “verschwundene Arzt” in der Augenklinik damals seinen Text runter.

Und wieder war Warten angesagt. Nach mittlerweile sechs Stunden Aufenthalt in der Klinik wurde ich zur Blutentnahme fĂŒr ein Blutbild und zur Legung eines Zuganges fĂŒr das Kontrastmittel fĂŒr das Hals-CT gerufen. Vera blieb draußen im Flur sitzen.

Nach sieben Versuchen, eine Vene zu treffen, war endlich genug Blut fĂŒr die Ermittlung der Blutwerte entnommen und ein Zugang am linken HandrĂŒcken verlegt.

ArztgesprĂ€ch zwischen TĂŒr und Angel

Und ehe ich mich versah, erzĂ€hlte mir ein anwesender Facharzt in nur zwei SĂ€tzen etwas ĂŒber die geplante Panendoskopie. Dass dies das AufklĂ€rungsgesprĂ€ch gewesen sein sollte, erfuhr ich erst, als mir gesagt wurde, dass ich gleich zum CT abgeholt wĂŒrde.

Ich schimpfte noch schnell vor mich hin, dass meine Frau doch extra mitgekommen ist, um beim AufklĂ€rungsgesprĂ€ch (dass ja aber keins war), dabei sein zu können und beschwerte mich offiziell bei der Oberschwester. Die sagte mir dann ein ausfĂŒhrlicheres GesprĂ€ch nach dem Hals-CT mit dem Arzt zu, was ja auch sinnvoller ist, da dann ja die CT-Ergebnisse vom Hals vorliegen.

In einem 5minĂŒtigem Krankentransport ging es dann zur Radiologie der Uniklinik Rostock. Da war das etwa 15 Quadratmeter kleine Wartezimmer an diesem Montag vollgestopft mit neun weiteren Patienten. So bevorzugte ich, den unendlich langen Gang, dort immer wie ein Tiger im KĂ€fig hin und her zu laufen. Um 14:42 Uhr hatte ich schon ein Tagespensum von 8.000 Schritten auf meinem Fitness-Tracker.

Schwester Rabiata

Dann wurde ich endlich von einer eher abgenervten Dame – keine Ahnung, ob Schwester oder Ärztin – in eine Kabine gebeten, wo ich mich einiger KleidungsstĂŒcke und einer Zahnprothese entledigen musste. Das ging ihr scheinbar nicht schnell genug und sie schaute immer wieder rein, wie weit ich bin. Wie ich spĂ€ter feststellte, war ich der Letzte vor ihrem Feierabend. Das könnte ihre Ungeduld erklĂ€ren. Oder sie hatte einfach nur einen schlechten Tag.

Nachdem ich ihr klar machte, dass der zuvor verlegte Zugang nach fast zwei Stunden nunmehr sehr schmerzt, stellte sie fest, dass er nichts tauge und brauchte zwei weitere Versuche, um einen neuen Zugang zu verlegen. Bei dem ersten von ihr verlegten Zugang, der nicht funktionierte, legte sie brutal einen derart festen “Druckverband” an, dass ich meinen Arm nicht mehr beugen konnte.

Der zweite von ihr verlegte Zugang sieht heute, sechzehn Tage danach, immer noch wie ein misslungenes lila-blaues Tattoo aus.

Und hier der Beweis, dass es der Katastrophen-Zugang von der etwas rabiaten und ungeduldigen Dame in der Radiologie, Hals-CT war, die am 26. Juli 2021 um 15:30 Uhr Dienst hatte.

Ein solches HĂ€matom entsteht, wenn die ausfĂŒhrende Person mit einem sterilen Tupfer schon beim Herausziehen der KanĂŒle zu starken Druck auf die Stelle ausĂŒbt. Dadurch kann die Vene verletzt werden. Die Kompression darf erst unmittelbar nach dem Entfernen der KanĂŒle erfolgen und muss dann vom Patienten, soll ein HĂ€matom vermieden werden, vier Minuten (und nicht kĂŒrzer) fortgesetzt werden. Wurde in die Armbeugenvene gestochen, sollte der Arm bei der Kompression nach oben gehalten werden, um ein HĂ€matom zu vermeiden.

Weiter habe ich ergoogelt, dass die geballte Faust wĂ€hrend der Blutabnahme laut einer Studie aus Großbritannien zu erhöhten, falschen Kaliumwerten fĂŒhrt.

Damit sich die Venen gut mit Blut fĂŒllen, sollte die Punktionsstelle tiefer liegen als der rechte Herzvorhof. Auch Pumpen durch wiederholtes Öffnen und Schließen der Faust kann helfen, die Venen mit Blut zu fĂŒllen.

Ich lag also auf der Liege des CT-GerĂ€tes und musste jetzt den Arm die ganze Zeit waagerecht halten, da ich ihn nicht auf meinen Bauch legen konnte. Ganze fĂŒnfzehn Minuten lang, bis ich einen Krampf bekam.

Um kurz vor vier, also achteinhalb Stunden ohne Nahrungsaufnahme, sollte ich nun wieder 30 Minuten warten, ob ich das Kontrastmittel vertragen habe.

Dann wurde ich gegen 17 Uhr, also nach nunmehr neuneinhalb Stunden mit einem Krankentransport in die Otto-Körner-Klinik zurĂŒck gefahren. Dort wartete Vera vor dem Eingang schon auf mich und wir gingen hoch auf die Station 1, um ein vernĂŒnftiges ArztgesprĂ€ch einzufordern.

Inzwischen waren ja auch die CT-Aufnahmen im Intranet verfĂŒgbar und der junge Facharzt Christoph Lachmann erklĂ€rte uns am Bildschirm, wo der Tumor an der Zunge sitzt und dass da sonst glĂŒcklicherweise keine weiteren Metastasen im Halsbereich und wohl auch Kopf sind.

Nach etwa zehn Stunden Stress ging es dann wieder mit der Straßenbahn nach Hause.

Am nĂ€chsten Tag, dem 27. Juli 2021, sollte ich mich dann um 18 Uhr wunschgemĂ€ĂŸ zur Übernachtung im Krankenhaus einfinden, da ich schon dort sein wollte, wenn am nĂ€chsten Tag die Panendoskopie unter Vollnarkose stattfindet. Die Straßenbahn lieferte mich in einer Punktlandung Punkt 18 Uhr dort ab und ich meldete mich auf der Station 1.

In dem hellen, gerĂ€umigen Zweibettzimmer Nummer 2 mit der TĂŒrkennung “Apfel mit grinsender Made” lag noch ein junger Mann, der TV schaute.

Ich rĂ€umte meinen Kram in den Schrank, schaute mir den durch einen Vorhang abgetrennten Waschraum an, verband mich mit dem kostenlosen WLAN der UniversitĂ€tsmedizin Rostock (UMR), legte mich aufs Bett und schaltete erst mal den kostenfreien Fernseher ein. So lasse ich mir einen Krankenhausaufenthalt gefallen. Und als auch noch das Abendessen richtig lecker war, entspannte ich mich und unterhielt mich ein wenig mit meinem Zimmernachbar, der die Panendoskopie schon hinter sich hatte und ĂŒber die ThrombosestrĂŒmpfe lĂ€sterte, die man am Tag der OP anziehen musste und wohl erst bei der Entlassung wieder ausziehen durfte. Meiner Meinung nach dient dies auch eher der rechtlichen Absicherung der Klinik, denn die Wirkung von ThrombosestrĂŒmpfen bei Operationen wird in Fachkreisen als zweifelhaft angesehen und wie mir mein Bettnachbar erklĂ€rte, bekommt man außerdem noch eine Thrombosespritze in den Bauch und noch eine Tablette gegen Thrombose.

Da ich ja noch bis Mitternacht essen durfte und dann erst mal lange nichts, habe ich meine mitgenommene Avocado kurz vor Mitternacht verzehrt.

Betrunkene und ein Feuerwerk

Ich war ziemlich aufgeregt, von draußen hörte man bis weit nach Mitternacht Betrunkene herumbrĂŒllen, sogar ein Privatfeuerwerk wurde abgezĂŒndet. Ich denke, so gegen halb drei bin ich dann eingeschlafen.

Dann am frĂŒhen Morgen ging es Schlag auf Schlag. Kurz vor sieben Uhr Fiebermessen und um sieben Uhr Visite mit der Ansage, dass mich in zweieinhalb bis drei Stunden ein Dr. Jung operieren wĂŒrde, aber jetzt wĂ€re erst mal “ein Ohr dran”, so der O-Ton.

Ich solle mir das hinten offene Nachthemd und die ThrombosestrĂŒmpfe anziehen und möglichst nochmal auf die Toilette gehen, die ĂŒbrigens nicht im Waschbereich im Zimmer war, sondern gegenĂŒber auf dem Flur fĂŒr zwei Patienten-Zimmer gemeinsam. Eine optimale Lösung, finde ich.

Irgendwann gegen halb elf wurde ich mitsamt Bett von zwei Schwestern abgeholt und in den OP-Bereich gekarrt. Das ging da irgendwie durch eine Schleuse und schwupps war ich im OP-Saal. Naja, kam mir irgendwie sehr klein vor, eher ein OP-SÀÀlchen. Oder ich war so aufgeregt, dass ich das nur so empfunden habe.

Dann sollte ich mich vom Bett auf den Operationstisch rollen, was auch gut klappte. Ich habe zwei Frauen und zwei MĂ€nner wahrgenommen, eine Frau stellte sich als AnĂ€sthesistin vor und sagte, dass sie mir jetzt einen Zugang legen wĂŒrde. Ich dachte gleich an die rabiate Radiologin beim Hals-CT und warnte sie, dass das bei mir problematisch ist. “FĂŒr uns nicht”, erwiderte sie. “Wir machen das mehrmals tĂ€glich”. Ich vertraute ihr sofort und Ruckzuck lag der Venen-Zugang.

Rehaugen

Dann schauten mich an meinem Kopfende zwei dunkelbraune Augen einer liebevollen Ärztin an, ich glaube es war AssistenzĂ€rztin Johanna Gruel, aber bin mir wegen dem Mund- und Nasenschutz nicht sicher. Habe nur ihre sanften, aber wachen Rehaugen gesehen und entsinne mich, dass sie irgend etwas von “wir sind heute so richtig gut drauf” und schönen TrĂ€umen sagte. Dann bekam ich noch eine warme Spezialdecke, weil der Körper wĂ€hrend der Vollnarkose abkĂŒhlt, glaube ich aufgeklĂ€rt worden zu sein.

Ich fĂŒhlte mich geborgen und sicher bei dem erfrischend wirkendem, jungen OP-Team.

Der junge Arzt, es war wohl Dr. Jung, erklĂ€rte mir, dass er mir nun eine Maske auf meinen Mund und Nase setzen wird und ich ein Narkosegas einatmen werde. Ich atmete eine gewisse Zeit, ohne dass ich etwas spĂŒrte. Dann sagte er noch, dass ich gleich einschlafen wĂŒrde und dass ich Bescheid geben solle, wenn ich es merke.

Immer wieder sagte die Ärztin mit den wunderschönen Rehaugen, dass ich das gut machen wĂŒrde mit dem Ein- und Ausatmen.

Das ist wohl ein sich immer wiederholendes Ritual, dieses Loben.

Plötzlich spĂŒrte ich eine kommende Ohnmacht, wie ich sie schon vor der Herzschrittmacher-Implantation sechsundvierzig Mal erlebt habe. Dieses Ă€ußerst unangenehme GefĂŒhl des Bewusstseinsverlustes.

Ich schaffte es, noch “jetzt” zu sagen. Ich frage mich im Nachhinein: Warum sollte ich das eigentlich tun?

Dann verlor ich das Bewusstsein …

… zum 47. Mal seit 2018.

Als ich aufwachte, blickte ich wieder in die hĂŒbschen braunen Rehaugen und sie fragte :”Na, schöne TrĂ€ume gehabt?”. “Ich glaube, ich habe getrĂ€umt, weiß aber nicht mehr, was.” Dann fragte ich nach der Uhrzeit. Zwölf Uhr. Im Gegenzug wurde ich nach meinem Geburtsdatum und dem Wochentag gefragt.

Ich bedankte mich noch fĂŒr den guten Job und wurde ins Aufwachzimmer geschoben oder wie hört man oft RettungssanitĂ€ter sagen: “verbracht”.

Dort lag ich direkt am Fenster mit noch vier oder fĂŒnf weiteren Aufwachenden und fĂŒhlte mich wieder voll bei Bewusstsein. Auf meinem Hals lag ein Teil mit KĂŒhlmittel. Nach einiger Zeit tat mein RĂŒcken weh und ich drehte mich ein wenig zur Seite. Ich schaute immer wieder auf die große Uhr ĂŒber der TĂŒr und verfolgte den Minutenzeiger, denn ich wusste, dass man nach etwa einer Stunde aus dem Aufwachraum geholt wird.

Die Zeit verging sehr langsam, gefĂŒhlt im Schneckentempo und mein RĂŒcken schmerzte. Ich versuchte mich hinzusetzen, aber bekam das nicht hin. Ich beobachtete, wie sich die Wolken am Himmel langsam bewegten.

Endlich wurde ich Punkt ein Uhr aus dem Aufwachraum geschoben, nachdem irgendwer irgendwas unterschrieben hat, wie ich mitbekommen habe.

Im Patientenzimmer begutachtete ich mich erst mal im Spiegel. Da war etwas Blut in meinem Gesicht und meine Oberlippe war geschwollen, innen blutig und fĂŒhlte sich taub an. Beim Gehen war ich noch etwas unsicher.

Mein Zimmernachbar war ja schon morgens entlassen worden und so hatte ich das Zimmer nun ganz alleine fĂŒr mich. Da die Sonne in den Raum schien, nahm ich einen Stuhl, setzte mich direkt vor das Fenster und lies mir die Sonne auf mein geschundenes Gesicht scheinen. Das tat gut. Ich spĂŒrte, dass ich lebe.

Zimmer 102 in der HNO-Klinik Uni Rostock

Um halb drei brachte mir die Schwester einen Pudding und einen Kaffee und um halb sechs ein fĂŒr KrankenhausverhĂ€ltnisse leckeres Abendessen. Sogar ein WĂŒrstchen war dabei. Allerdings hĂ€tte ich die dreifache Portion weg nageln können.

Wenn kein Unfall oder “Ohr” heute abend reinkommt, habe ich das Zimmer in der Nacht fĂŒr mich, dachte ich so bei mir und hörte ĂŒber Kopfhörer meine Amazon-Playlist mit meinen Lieblingssongs.

Nun fing mit Nachlassen des BetĂ€ubungsmittels auch die Zunge an weh zu tun und das Schlucken war unangenehm. Auch der Zugang an der Hand störte mich, aber er musste ĂŒber Nacht dranbleiben, falls sich noch Komplikationen ergeben.

Kurz nach acht kam dann doch noch ein “Unfall rein”. Er glaubte, ein Plastikteil beim Essen verschluckt zu haben und sollte vorsorglich endoskopisch untersucht, also mit einer Mimikamera in die Speiseröhre geschaut werden, wenn ich das richtig mitbekommen habe. Dazu sollte er spĂ€ter “irgendwann in der Nacht” mit einem Krankentransport in die ein paar Kilometer entfernte Uniklinik in der Schillingallee gebracht werden. Aber eigentlich hatte ich ja genug mit mir selbst zu tun.

Die Nacht im Schneidersitz

Gegen zweiundzwanzig Uhr wurden die Schmerzen schlimmer. Man hörte alle fĂŒnf Minuten die Straßenbahn poltern und wieder Betrunkene, deren lautes GebrĂŒlle durch die HĂ€userschluchten in der Doberaner Strasse noch verstĂ€rkt wurde. Ich bekam noch eine Schmerztablette von der Schwester, aber da gingen nur die Schmerzen an der Zunge und der Oberlippe weg, aber nicht die Schmerzen beim Schlucken. Nur im Sitzen, leicht nach vorne gebeugt, war es einigermaßen ertrĂ€glich. Das wird ja die Nacht der NĂ€chte werden, dachte ich so bei mir.

Gegen Mitternacht wurde “der Notfall” von SanitĂ€tern abgeholt. Ich war inzwischen hundemĂŒde, konnte mich wegen der Schmerzen beim Schlucken aber nicht hinlegen. So saß ich weiter im Bett.Die Nachtschwester kĂŒmmerte sich rĂŒhrend um mich, fragte immer wieder nach meinem Befinden.

Gegen drei Uhr morgens kam “der Unfall” zurĂŒck von der Endoskopie. Sie haben nichts gefunden, sagte er beruhigt. Er chatte dann wohl noch mit seiner Familie und ich blieb weiter sitzen, bis irgendwann am frĂŒhen Morgen wieder Fieber gemessen wurde.

Dann habe ich mich gewaschen und noch vor der Visite die Ă€tzenden ThrombosestrĂŒmpfe ausgezogen, meinen Trolley gepackt und mich angezogen. Ob das möglicherweise bei “der Visite” nicht gut ankam, war mir nach dieser Nacht so was von egal.

Ich wollte einfach nur noch meine Entlassungspapiere und nach Hause.

Unglaublich

Die nĂ€chsten Tage hatte ich ziemliche Schmerzen beim Schlucken und ein störendes Kribbeln im Hals. Als ich dann reflexartig etwas aushusten wollte, war das dann tatsĂ€chlich, wie mir spĂ€ter auch von Ärzten bestĂ€tigt wurde, ein StĂŒck Gewebe von der Speiseröhre. Ich fotografierte das etwa 1,5 x 0,5 cm große GewebestĂŒck und wollte es ĂŒber “Google Lens” bestimmen lassen. Als Ergebnis wurde mir angezeigt: “Chinesisches Essen”. TatsĂ€chlich sah das GewebestĂŒck auch aus wie ein kleines StĂŒck Fleisch von einer gebratenen Pekingente. So etwas kann bei einer Panendoskopie und Biopsie passieren, dass Gewebereste in der Speiseröhre oder Luftröhre hĂ€ngen bleiben und sich spĂ€ter lösen. Ich habe das Teil auch fotografiert, aber nicht in Alkohol eingelegt und konserviert …

Wartezimmer Radiologie UniversitÀtsmedizin Rostock

Heute, am 4. August musste ich zur Computertomographie des Thorax und Abdomen, um Metastasen im Bereich der Lunge und Bauchraumes auszuschließen. Diesmal war es auch nicht so voll wie beim letzten Mal.

Dass es auch anders als bei ihrer Kollegin, der von mir so genannten “Schwester Rabiata” geht, bewies die Ärztin oder fachmedizinische Angestellte bei der Legung des Zugangs fĂŒr das Kontrastmittel. Wir sprachen auch darĂŒber, das das Klopfen der Venen mit den Fingern nĂŒtzlich sein kann, damit sie besser hervortreten und dass sie das auch so gelernt hat:

Adern klopfen hilft ✋

Man kann die Armbeuge oder den HandrĂŒcken des Patienten reiben oder klopfen, wodurch in der Haut Histamin freigesetzt wird, eine Rötung entsteht und die Venen erweitert werden. Aus meiner Erfahrung haben die Schwestern heutzutage allerdings ganz offensichtlich irgendwelche Hemmungen, diese Technik anzuwenden. Ich entsinne mich, dass diese Technik des Reibens und Klopfens vor der Blutentnahme in meiner Kindheit in den 50ern und 60ern absolut ĂŒblich war und praktiziert wurde. Ich werde in Zukunft die Schwestern immer bei eine Blutabnahme oder Anlage eines Zugangs dazu befragen und dann hier darĂŒber berichten.

Oder vielleicht sollte ich meine Armbeuge selbst beklatschen, beklopfen und reiben! Ja, so mache ich das in Zukunft.

Ich war ja nun schon CT-erfahren und so war die Untersuchung inklusive der Hitzewallung fast schon Routine fĂŒr mich. Es spielt auch eine große Rolle, wie die Person drauf ist, die die Untersuchung durchfĂŒhrt. Diesmal hatte ich GlĂŒck und bin von einer sehr sympathischen jungen Frau behandelt worden.

Histologieauswertung

Heute, am 5. August, hatte ich einen Termin zur Histologieauswertung, also der Auswertung der entnommenen Gewebeprobe (Biopsie) bei der Panendoskopie unter Vollnarkose.

Auch das war wieder eine Zumutung. In dem kleinen Raum waren wir zu fĂŒnf Personen. Zuerst gab es noch nicht mal einen freien Platz, auf den ich meine private Krankenakte und mein Tablet ablegen konnte. Da mussten erst andere Patientenakten umgelagert werden.

Fachlich ist die Otto Körner-Klinik ja die beste HNO-Klinik in Mecklenburg-Vorpommern, mit vielen Preisen ausgezeichnet, aber organisatorisch ist noch Luft nach oben, finde ich. Eine Stunde Wartezeit trotz Termin ist meiner Meinung nach kein ordentliches Termin-Management. Ich finde, die Grenze liegt bei zwanzig Minuten als Sicherheitspuffer wegen ZuspĂ€tkommern. Zumindest aber könnte man als pĂŒnktlicher Patient eine Ansage bei der Anmeldung erwarten, mit welcher Wartezeit man ungefĂ€hr zu rechnen hat. Das gehört sich einfach, finde ich.

ZunĂ€chst war der beruhigende Tenor des GesprĂ€chs mit drei Ärzten/innen dass das Thorax- und Abdomen-CT vom Vortag negativ sei, also keine weiteren Tumore oder Metastasen gefunden wurden, dass es sich am Zungenrand um einen bösartigen Tumor unter 1 cm (TNM-Klassifikation T1) im FrĂŒhststadium handelt und dass er möglichst schnell operativ entfernt werden sollte.

Dazu mĂŒsse allerdings noch irgend etwas im inneren Wangenbereich in KnochennĂ€he wegoperiert werden und zur Sicherheit auch die Lymphknoten in Hals, wenn ich das richtig verstanden habe. Der freundliche Oberarzt Dr. Lichun Zhang, der sich immer so lieb entschuldigt, wenn er den Rachen untersucht und man dadurch reflexartige Schmerzlaute von sich gibt, war aber ansonsten fĂŒr meine BedĂŒrfnisse nicht gesprĂ€chig genug.

Als er dann noch den Begriff “Magensonde” in den Raum warf und nur so begrĂŒndete, dass man “das sonst nicht ĂŒberlebt”, hatte ich erst mal die Schnauze voll, denn mit diesem Thema habe ich mich noch nie beschĂ€ftigt. Das hört sich jedenfalls ĂŒberhaupt nicht gut an. FĂŒr die ganz Hartgesottenen unter euch hier der Link zum Thieme-AufklĂ€rungsbogen. Vorsicht, ist aber harte Kost!

Leider wurde mir an diesem Tag nicht das Ergebnis der CT-Untersuchung des Halses vom 27. Juli vorgelegt (davon habe ich erst am 13. August Kenntnis erhalten), so dass ich ĂŒber die wahre GrĂ¶ĂŸe und Dicke des “Knubbels” beziehungsweise Tumors erst eine Woche spĂ€ter informiert wurde. Ich bin also eine Woche ĂŒber das tatsĂ€chliche Ausmaß im Unklaren gelassen worden, dachte immer, dass der Tumor unter einem Zentimeter groß ist und vielleicht von geringer Dicke. Gut, ich hĂ€tte auch nichts Ă€ndern können, hĂ€tte ich es vorher gewußt. Aber richtig finde ich es nicht.

Der Tag der Wahrheit

Heute, am 10. August, war ich bei meinem HNO-Arzt, Dr. Tobias Schuldt, um mich besser und vor Allem ausfĂŒhrlicher, als es in der Klinik geschah, ĂŒber die weitere Vorgehensweise aufgrund der Ergebnisse aus der histopathalogischen Begutachtung der in der Biopsie entnommenen GewebestĂŒcke beraten zu lassen. Sozusagen als Zweitmeinung.

Es handelt sich also um einen bösartigen Tumor des Grading 3 von vier, also ziemlich bösartig und aggressiv. Da er jedoch unter einem Zentimeter groß ist und sich laut Hals-, Thorax- und Abdomen-Computertomographie (CT) noch keine Metastasen gebildet haben, kann er mit großer Erfolgsaussicht wegoperiert werden. Da aber auch um den Tumor als “Sicherheitsabstand” Gewebe wegoperiert werden muss, kann es sich um ein StĂŒck von 2 x 2 cm oder sogar 2 x 3 cm handeln (wenn ich das richtig verstanden habe), das aus dem hinteren Drittel der Zunge (und am Wangenknochen) herausgeschnitten wird. Und vielleicht muss in einer zweiten Operation nochmal nachgebessert werden, damit man ganz sicher sein kann, dass das bösartige Tumorgewebe auch vollstĂ€ndig entfernt wurde, so Dr. Schuldt. Zudem mĂŒssen zur Sicherheit auch noch die Lymphknoten am Hals in einer 40 bis 90minĂŒtigen OP entfernt werden.

Dies hat zur Folge, dass ich eine gewisse Zeit lang ĂŒber eine Magensonde (PEG) bis zu fĂŒnf Monate kĂŒnstlich ernĂ€hrt werden muss. Das ist mein grĂ¶ĂŸtes ethisches und Ă€sthetisches Problem, gegen das ich mich jetzt schon tagelang gestrĂ€ubt habe.

Auf meine Frage, was passiert, wenn ich mich nicht operieren lassen wĂŒrde, antwortete Dr. Schuldt, dass ich dann in absehbarer Zeit ersticken oder an meinem eigenen Blut “ertrinken” wĂŒrde. Das ist bei der GrĂ¶ĂŸe und dem frĂŒhzeitigen Stadium also keine Option. Und auch die Magensonde ist ĂŒberlebenswichtig und wird dann wieder entfernt, wenn ich wieder normal essen kann.

Ich habe ihn auch gefragt, warum man im Internet so wenig Erfahrungsberichte ĂŒber Zungenkrebs findet. Das liegt daran, dass die Mehrzahl der Betroffenen alkoholkranke Raucher sind und sich nicht intensiv mit der Krankheit beschĂ€ftigen wollen oder können und natĂŒrlich so auch keine Erfahrungen in Foren im Internet austauschen.

Ich habe auch gelesen, dass es in Deutschland “nur” etwa 10.000 Patienten (Stand 2012) mit dem seltenen Zungenkrebs gibt und dass er neben dem Alkohol- und Nikotinmißbrauch auch durch Vererbung (meine Mutter hatte Zungenwurzelkrebs), schlechte Mundhygiene, schlechtsitzende Zahnprotesen und (dadurch bedingte) chronische Verletzungen an der Zunge entstehen können. Aber auch Pfeifenraucher sind besonders fĂŒr Zungenkrebs gefĂ€hrdet.

Ich war ja lange Zeit Raucher, habe aber vor sechs Jahren aufgehört Zigaretten zu rauchen und bin auf Pfeife umgestiegen, weil ich dachte, das das “gesĂŒnder” ist.

Die Tabakpfeife war keine gute Idee

Vielleicht interessiert dich auch mein Blogartikel zum Thema “Genuss aus der Pfeife”.

Ganz offensichtlich war das aber keine gute Idee. Seit drei, vier Jahren rauche ich aber ĂŒberhaupt nicht mehr, auch nicht gelegentlich mal einen Zug aus der Pfeife. Es fiel mir auch ĂŒberhaupt nicht schwer, aufzuhören und ich Ă€rgere mich, dass ich das nicht schon vor 20 Jahren gemacht habe. Im Nachhinein empfinde ich Rauchen als die sinnloseste BeschĂ€ftigung, die es ĂŒberhaupt gibt.

Ich habe gerne Bier, gelegentlich Wein, aber nie harte Sachen getrunken. Seit vier Jahren trinke ich allerdings aufgrund meiner Einnahme von Herztabletten ĂŒberhaupt nichts alkoholisches mehr.

Also, ich persönlich und als Laie vermute, dass der Zungenkrebs bei mir durch eine chronische Verletzung der Zunge durch eine Zahnprothese oder sogar durch die Impfung mit BionTech (DNA-VerÀnderung) ausgelöst wurde. Meine HausÀrztin bestÀtigte mir, dass in ihrer Praxis tatsÀchlich seit Neuestem auch drei weitere FÀlle von Zungenkrebs aufgetreten sind. Zufall oder kausaler Zusammenhang mit Covid-19-Impfstoffen?

Dr. Schuldt hat sich viel Zeit genommen, mir den weiteren Ablauf der Therapie zu erklÀren, so dass ich jetzt auch psychisch bereit bin, das alles auf mich zu nehmen.

Ich bin glĂŒcklich, einen Arzt wie Dr. Tobias Schuldt als ehemaligen Oberarzt der Otto Körner-Klinik neben den mich jetzt behandelnden Ober-, Fach- und AssistenzĂ€rzten der hoch angesehenen und vielfach ausgezeichneten Otto-Körner-Klinik Rostock als weiteren Berater und Begleiter im Hintergrund meines wohl schweren Weges zu haben.

Der Schock

Heute, am Freitag, dem 13. August fuhren wir wieder in die Otto Körner Klinik, um die Empfehlung des gestrigen Tumor Boards, einer Konferenz mit Ärzten verschiedener medizinischer Fachrichtungen, hoffentlich auch in schriftlicher Form entgegen zu nehmen. Und unsere diversen Fragen zu stellen, insbesondere zu der kĂŒnstlichen ErnĂ€hrung und den EinschrĂ€nkungen nach der OP.

Diesmal fand ein sehr ausfĂŒhrlichen ArztgesprĂ€ch mit Dr. Zhang, zu dem dann auch noch mein Operateur, Dr. Sebastian Schraven, der stellvertretende Klinikdirektor, hinzu kam.

Und dann ging es ans Eingemachte.

Am 19. August muss ich um 7 Uhr fĂŒr einige Stunden in die Klinik, um auf die kommenden Operationen vorbereitet zu werden. “Das beinhaltet hno-Ă€rztliche Untersuchungen, AufklĂ€rungen und NarkosegesprĂ€che”, so die Patienteninformation, die mir mit den OP-Terminen und weiteren Informationen ausgehĂ€ndigt wurde.

Dann darf ich nochmal ĂŒber das Wochenende nach Hause und am 23. August geht es dann los. Um 7:45 Uhr muss ich im Krankenhaus erscheinen, nĂŒchtern ohne FrĂŒhstĂŒck. An diesem Tag soll mir dann unter örtlicher BetĂ€ubung eine Magensonde, PEG, angelegt werden zur kĂŒnstlichen ErnĂ€hrung. Diese muss dann in den nĂ€chsten zwei Tagen “gepflegt” und bewegt werden, damit die Platte unter der Bauchdecke nicht festwĂ€chst.

Das hörte sich alles ganz anders und viel weniger dramatisch an. Nun ist noch der Luftröhrenschnitt, mal so ganz nebenbei erwÀhnt, dazugekommen. Der macht mir vom Kopf her jetzt am meisten zu schaffen.

Mein Schicksalstag

Am 26. August ist dann die eigentliche Operation des Tumors geplant. Sie wird etwa sechs bis acht Stunden dauern, erklĂ€rte mir Dr. Schraven und es wird zur Sicherheit ein Luftröhrenschnitt gemacht. Außerdem werden die Lymphknoten am Hals linksseitig entfernt und es wird vom linken Unterarm Gewebe entnommen, um es an der Zunge zu implantieren.

Denn der Tumor ist nicht, wie zunĂ€chst angenommen, kleiner als 1 Zentimeter, sondern laut CT-Auswertung  eine genau 1,3 x 1,0 x 1,3 cm große “rundliche Raumforderung”. Also Klassifikation TN1c, wie ich ergoogelt habe. Und um den Tumor herum muss mit Sicherheitsabstand weggeschnitten werden, um ein mögliches Verbleiben von winzigen Tumorzellen zu verhindern. Somit werden nicht, wie ich anfangs vermutete, zehn bis fĂŒnfzehn Prozent der Zunge entfernt werden, sondern etwa dreißig Prozent. Deshalb auch die Transplantation des sogenannten Radialislappens von der Innenseite des Handgelenkes und Entnahme von Adern und Nerven bis zur Armbeuge fĂŒr das Integrieren an die Zunge. Davon war beim ersten GesprĂ€ch keine Rede. Fraglich ist dann natĂŒrlich auch, ob das GewebestĂŒck anwĂ€chst oder abgestoßen wird.

Sollte ich und mein schwaches Herz das alles ĂŒberstehen, soll ich einen Tag in der Intensivstation verbringen.

Dann werde ich etwa drei Tage weder sprechen, trinken noch schlucken können und kĂŒnstlich ernĂ€hrt werden. Nach dieser Zeit werde ich sprechen und schlucken, aber natĂŒrlich nicht durch den Mund Nahrung aufnehmen können, sondern weiterhin kĂŒnstlich ernĂ€hrt werden mĂŒssen. Wie lange, habe ich vergessen.

Geplant ist ein Klinikaufenthalt von mindestens zehn Tagen nach der OP, realistischer sind allerdings, was ich so ergoogelt habe, drei Wochen.

Allein, allein …

Nun verabschiedete sich Dr. Schraven und ich sollte noch Blut fĂŒr das Labor abgenommen bekommen. Diesmal bin ich wieder an eine sehr einfĂŒhlsame Schwester geraten, die zwar die Ader nur andeutungsweise und sehr zaghaft klopfte, aber ihr gelang es, die Vene gut zu treffen und Blut zu ziehen. Wir freuten uns beide darĂŒber, denn natĂŒrlich habe ich ihr auch das Ergebnis der Schwester Rabiata an meinem linken Arm gezeigt, der nun bis zur Gewebeentnahme fĂŒr die Zungentransplantation unbedingt von Nadeln verschont bleiben soll, so Dr. Schraven.

Ich habe Vera-Marleen noch nie so erlebt. Sie sagte kein Wort mehr, hatte einen Schock. Ich selbst war etwa in der Stimmung eines GlĂŒcksspielers: Entweder geht es gut oder nicht. Ich habe ja nichts zu verlieren, sondern nur etwas zu gewinnen, nĂ€mlich den Krebs loszuwerden. Der eigentliche Schock kam bei mir erst ein paar Tage spĂ€ter.

Und je mehr ich mich jetzt informiere, desto grĂ¶ĂŸer wird auch meine Angst, die Operation wegen meiner Vorerkrankungen, insbesondere meiner HerzschwĂ€che, nicht zu ĂŒberleben. Ich habe Angst vor einem Herzstillstand wĂ€hrend oder nach der OP. Ich fĂŒhle mich wie ein Feigling, der nicht in den Ring steigen will …

Michel Menge’s YouTube-Kanal

Auf youTube habe ich Michel Menge’s Kanal gefunden und werde mir all seine Videos seiner Playlist ĂŒber den Verlauf seines Zungenkrebses anschauen, um vielleicht aus seinen Erfahrungen profitieren zu können oder zumindest eine realistische Vorstellung darĂŒber zu bekommen.

Besonders beeindruckt hat mich der Video-Bericht seiner Ehefrau Nadja ĂŒber den Verlauf der Operation. Ich hĂ€tte gedacht, dass man gerade auf der Intensiv-Station besonders “bemuttert” wird und nicht, dass gerade das Gegenteil der Fall ist.

Und ich war bis heute auch fest davon ĂŒberzeugt, dass man in einer Klinik keine Schmerzen erleiden muss, sondern mit entsprechenden Schmerzmitteln so versorgt wird, dass man schmerzlos ist.

Das war wohl eine FehleinschĂ€tzung, die ich nun erst mal fĂŒr mich verarbeiten muss. Auch Vera-Marleen ist nach diesem Bericht von Nadja erst mal nicht in der Lage, heute Michel’s Playlist weiter zu schauen.

Da ich – wie mir ein Arzt mal bestĂ€tigt hat – extrem schmerzempfindlich bin, ist der Gedanke, keine ausreichenden Schmerzmittel zu bekommen, der Horror fĂŒr mich.

Schmerzempfindlichkeit nennt man Hyperpathie und hier kommt mir zugute, dass ich mal altgriechisch lernen musste (Betonung liegt auf musste). “Hyper” bedeutet auf griechisch ĂŒbermĂ€ĂŸig und “pathos” leiden.

Dass ich allerdings an dieser Krankheit leide, bezweifel ich. Ich bin einfach nur schmerzempfindlicher als der Durchschnitt. So formulierte es damals auch der Arzt.

Je mehr Videos von Michel und Nadja anschaue, desto grĂ¶ĂŸer werden meine Zweifel, dass ich diese Operation und nachfolgenden Komplikationen in meinem Alter ĂŒberhaupt ĂŒberstehen kann. Ich bin bei Michels zweitem Video, das er nach der OP und Strahlen- und Chemotherapie gemacht hat, angelangt. Mehr geht heute nicht mehr. Mehr verkraften wir nicht, Vera-Marleen und ich.

Vielleicht sollte ich die Operation abblasen und mich mehr auf die Möglichkeiten einer Immuntherapie oder sogenannten “Targeted Therapy” konzentrieren, dazu googeln und mich Ă€rztlich beraten lassen. Wieviel Lebenszeit hĂ€tte ich, wenn ich nichts machen lasse? WĂ€re diese  womöglich kĂŒrzere Lebenszeit aber vielleicht wertvoller als eine 6-monatige Tortour mit unbeschreiblichen Schmerzen? Wer kann mir bloß darauf eine Antwort geben?

Ich bin heute ziemlich verzweifelt …

Heute, am Dienstag, dem 17. August habe ich bis kurz vor 11 Uhr geschlafen, denn am 19. August soll ich ja zu einer fĂŒr mich unmenschlichen Zeit, nĂ€mlich um 7 Uhr in der Klinik sein. Zu einer sage und schreibe siebeneinhalbstĂŒndigen “OP-Vorbereitung” mit “Untersuchungen, AufklĂ€rungen und NarkosegesprĂ€chen”, so die Patienteninformation. Dazwischen wahrscheinlich stundenlanges Warten, so meine Vermutung. Pati, patim, patis, patit, patimus, patitis, patiunt …

Von oder wohl eher vielleicht irgendwann zwischen 13:30 Uhr bis 14:30 Uhr dann die Vorstellung meiner Wenigkeit bei Professor Dr. Robert Mlynski oder seinem Vertreter, Dr. Sebastian Schraven, der mich auch operieren wird. Da ich nicht der einzige geduldig wartende Patient sein werde, sondern mit mir zwischen fĂŒnf bis zehn andere Patienten warten werden, gehe ich rein rechnerisch mal von einer sechs- bis zwölfminĂŒtigen Stippvisite aus, auf die ich dann im schlimmsten Fall 54 Minuten Wartezeit in Kauf nehmen muss.

So jedenfalls steht es in der mir ausgehÀndigten, schön aufgemachten Patienteninformation, auf der man sogar Platz hat, sich Notizen zu machen.

Aber seit gestern kommen mir immer mehr Bedenken, insbesondere wegen dem geplanten Luftröhrenschnitt (Tracheotomie) mit dem Risiko eines Herzstillstandes, Verschluss oder Verrutschen der KanĂŒle, Verblutung, Luftansammlung mit ZusammendrĂŒcken der Lunge, Wundinfektion, Verschluss und Verengung der Luftröhre, Speichelansammlung, um einige Risiken aufzuzĂ€hlen.

Trotz meiner Herzinsuffizienz geht es mir gerade richtig gut. Ich habe keine Probleme mit dem Herzen, alles wÀre so schön, wenn der Krebs nicht wÀre. Deshalb frage ich mich:

Wie lange könnte ich jetzt so weiterleben, wenn ich mich nicht operieren lasse?

Nur ein paar Monate oder vielleicht ein paar Jahre? Wenn es ein paar Jahre wĂ€ren, wĂŒrde ich eher den Weg gehen. Aber ich denke mal, keiner wird mir diese Frage beantworten wollen oder können.

Vera-Marleen und ich haben auch keine Familie mehr, die man um Rat fragen kann oder die einen seelisch unterstĂŒtzt. Das ist das Schlimmste, finde ich. Man ist ganz allein mit seiner Entscheidung.

Ich denke auch daran, wie gut es mein Gianni hatte. Einen Hund kann man durch EinschlĂ€fern von seinen Qualen erlösen. Als Mensch ist man dazu verdammt, einen Leidensweg gehen zu mĂŒssen.

Wieder einen Tag mit Informieren und Nachdenken verbracht. Ich habe mir eine SWR-Doku angeschaut ĂŒber Immuntherapie (findest du auf youTube mit der Suche “SWR Doku Immuntherapie” oder nutze diesen Link.)

Beim Nachdenken wunderte ich mich auch, dass ich keine schriftliche Empfehlung des Tumorboards, die am 13. August stattgefunden haben soll, erhalten habe. Da hĂ€tte ja auf jeden Fall bei meinen Vorerkrankungen ein Kardiologe anwesend gewesen sein mĂŒssen. Ich kann ich mir allerdings nicht vorstellen, dass das der Fall war.

Was mich heute am meisten beschĂ€ftigt ist eigentlich, warum meine Zunge seit lĂ€ngerem nicht mehr weh tut. Ich hatte ja mal ergoogelt, dass die Schmerzen beim Zungentumor dann entstehen, wenn er wĂ€chst und gegen das gesunde Gewebe drĂŒckt.

WĂ€re nun die Schlußfolgerung, dass mein Tumor nicht mehr wĂ€chst, vielleicht im Wachstum stagniert oder sogar freiwillig abstirbt?

Das nennt man Spontanremission und kann mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:100.000 oder mehr, in ganz seltenen FĂ€llen also, passieren.

Wenn mir doch nur jemand diese Frage beantworten könnte!

Ich glaube an …

die Heilkraft der Kamille.

Ich spĂŒle meinen Mund seit dem ich den Knubbel (Krebs) an der Zunge habe, tĂ€glich und teilweise auch nachts mehrmals mit Kamillentee. Das senkt bei mir irgendwie das Schmerzempfinden.

Und ich glaube einfach daran, dass Kamille hilft, das Wachstum der Krebszellen zu verlangsamen. VerrĂŒckt? Macht nix.

Da ich ansonsten kein glÀubiger Mensch bin, tut es mir gut, wenigstens daran zu glauben.

Quelle: https://www.kraeuterhaus.de/blog/die-kamille/

Wieder sieben Stunden in der Klinik

Heute, am 19. August 2021, war der sogenannte “OP-Vorbereitungstermin”. Der Ablauf war wieder Ă€hnlich wie bei dem “Panendoskopie-Vorbereitungstermin”. Erst zur Anmeldung, dann zur Registrierung fĂŒr die Stationsaufnahme, bei der zum wievielten Mal auch immer ein und derselbe Fragebogen ausgefĂŒllt werden musste.

Weiter ging es zum Labor fĂŒr ein EKG, Blutdruckmessung und Messung des Sauerstoffgehaltes des Blutes, der nicht korrekt sein konnte, weil das Blut herausgedrĂŒckt wurde. Auch die Blutdruckmessung ist im Grunde eine Farce. Ich messe tĂ€glich zweimal meinen Blutdruck mit einem professionellen MessgerĂ€t und hĂ€tte viel aussagekrĂ€ftigere Werte auf meinem Handy in einer App, doch dafĂŒr hat sich noch nie jemand interessiert. Als ich einmal diese Werte per eMail als beigefĂŒgte pdf an meine HausĂ€rztin geschickt habe, als sie noch bei Nephrocare angestellt war, wurde das aus DatenschutzgrĂŒnden untersagt. Was soll man dazu noch sagen.

Atemlos

Im weiteren, diesmal gut organisiertem Ablauf, erfolgte das Narkose-AufklĂ€rungsgesprĂ€ch mit einem Narkosearzt, einem AnĂ€sthesisten. Das war diesmal im Gegensatz zum letzten AnĂ€sthesisten ein junger, sehr sympathischer und kommunikativer Arzt, der mich beziehungsweise uns ausfĂŒhrlich aufgeklĂ€rt hat. Er stellte auch fest, dass das EKG hervorragend war und der Herzschrittmacher in dieser Zeit kein einziges Mal starten und eingreifen musste.

Auf meine BefĂŒrchtungen, ob mein Herz und Kreislauf diese 8stĂŒndige OP ĂŒberhaupt ĂŒberstehen könnte, beruhigte er uns, indem er uns erklĂ€rte, dass es im Grunde egal ist, ob eine OP eine Stunde oder acht Stunden dauert und dass man wĂ€hrend einer Operation, was Herz und Kreislauf betrifft, bei AnĂ€sthesisten, die sekundenschnell mit entsprechenden Maßnahmen reagieren können, ohnehin in den besten HĂ€nden ist. Er erklĂ€rte uns weiter, dass meine Vollnarkose wĂ€hrend der Panendoskopie bis auf kurze BlutdruckabfĂ€lle ohne Probleme verlaufen sei.

Im weiteren Verlauf des AufklĂ€rungsgesprĂ€ches wollte ich wissen, ob ich bei dieser Narkose wieder das unangenehme GefĂŒhl einer Ohnmacht durchleben muss und wollte wissen, warum ich vorher sagen sollte, wann die Bewusstlosigkeit einsetzt.

Er erklĂ€rte mir, dass man zunĂ€chst ĂŒber eine Atemmaske reinen Sauerstoff einatmet, damit die Lunge in der Lage ist, den Atemstillstand fĂŒr etwa fĂŒnf Minuten zu ĂŒberbrĂŒcken, wenn die Bewusstlosigkeit eintritt. WĂ€hrend man atmet, wird gleichzeitig das BetĂ€ubungsmittel ĂŒber den Venenzugang eingeleitet. Wenn man dann also sagt “Jetzt”, haben die AnĂ€sthesisten etwa fĂŒnf Minuten Zeit, Beatmungshilfsmittel, wie den Tubus, in der Luftröhre zu platzieren.

Übrigens werden VenenzugĂ€nge am rechten Arm, einem Fuß und an der Leiste sigar ein Dreierzugang fĂŒr Infusionen gesetzt.

Ängste genommen

Dieses ausfĂŒhrliche Narkose-AufklĂ€rungsgesprĂ€ch hat uns wirklich sehr viele Ängste genommen.

Im Anschluß daran sollen wir auf die Station 1 gehen, wo ein AufklĂ€rungsgesprĂ€ch mit einem Arzt oder einer Ärztin stattfinden sollte sowie wieder eine Blutentnahme und ein Corona-Test aufgrund der steigenden Inzidenzzahlen in Rostock.

Nach einer gerade noch akzeptablen Wartezeit wurden wir ins HNO-Untersuchungszimmer gerufen. Dort wollte mir eine Schwester, die beim letzten Mal mehrere Fehlversuche bei der Blutentnahme hatte, mir erneut Blut abnehmen. Das habe ich und Vera-Marleen vehement verhindert und so hat die junge FachĂ€rztin Ketino Vashakidze aus Georgien zugesagt, dass sie das ĂŒbernimmt. Oder war sie AssistenzĂ€rztin. Ich glaube, FachĂ€rztin auf ihrem Namensschild gelesen zu haben. Das wĂ€re in der Arzthirarchie ĂŒber der AssistenzĂ€rztin. Weiter oben in der Hirarchie sind dann OberĂ€rzte und leitende OberĂ€rzte und innen sowie der Chefarzt oder die ChefĂ€rztin als Klinikdirektorin.

Sie musste sich allerdings erst mal in meinen Fall einlesen, da sie aus der Poliklinik nebenan kam, wenn ich das richtig verstanden habe, und nicht in der Otto Körner Klinik arbeitete. Keine Ahnung, warum gerade sie und kein anderer Facharzt, der in meinen Fall schon eingearbeitet war.

Das Blut hat sie schmerzfrei und ohne HĂ€matom von meinem rechten HandrĂŒcken abgenommen. Das war perfekt! Anschließend hat sie meinen Mundraum untersucht und den Tumor mit einer Kamera aufgenommen, so dass wir ihn auch das erste Mal ĂŒberhaupt auf einem Bildschirm real sehen konnten. Es war eine Schwellung im ganz hinteren, sehr unzugĂ€nglichen Teil der Zunge mit einer hellen OberflĂ€che mit unebener Struktur.

Sie untersuchte auch mit einem Endoskop durch meine Nase den hinteren Rachenraum und den Tumor, glaube ich. Das war zwar recht unangenehm, aber nicht schmerzhaft.

Den Corona-Test, den ich trotz Impfnachweis ĂŒber mich ergehen lassen musste, empfand ich in der Nase als Ă€ußerst unangenehm.

Nichts fĂŒr Feiglinge

Meine Hoffnung auf eine Spontanremission, also darauf, dass sich der Tumor vielleicht zurĂŒckgebildet hat oder gar abgestorben ist, hat sich leider nicht erfĂŒllt. Im Gegenteil, er scheint gewachsen zu sein und sitzt so ungĂŒnstig, dass man ihn nur von einem Halsschnitt aus wegoperieren kann.

Das ArztgesprÀch mit der georgischen FachÀrztin hat mir alle Fragen, die ich zu diesem Zeitpunkt hatte, beantwortet.

Da um 13:30 Uhr, also erst etwa zwei Stunden spĂ€ter “die Vorstellung bei Prof. Mlynski, dem Direktor der Klinik” vorgesehen war, verließen wir mit Absprache der Ärztin die Klinik, um einen Kaffee in einem Straßencafe in der NĂ€he zu trinken. Zwischendurch rief sie an und informierte uns, dass die “Vorstellung” schon um 13 Uhr stattfindet.

Ich hatte vermutet, dass es sich bei der Vorstellung um ein persönliches GesprÀch im Zimmer des Direktors handelt.

Die “Vorstellung” war aber wörtlich zu nehmen und sehr gewöhnungsbedĂŒrftig. Es war eher eine Visite, die im HNO-Behandlungszimmer stattfand. Ich sollte mich auf den Behandlungsstuhl setzen, Vera-Marleen auf einen Stuhl neben dem Waschbecken und dann stand die Karawane, die dem Professor folgte, je nach Rang nĂ€her oder weiter von ihm entfernt. So habe ich das jedenfalls wahrgenommen.

Ganz außen die AssistenzĂ€rztin Sara Maria van Bonn, die mir zulĂ€chelte, in der NĂ€he des Direktors die georgische FachĂ€rztin, den Rest der Gruppe habe ich nicht wahrnehmen oder zuordnen können. Die Personen, die an einer Visite teilnehmen, werden einem ja auch nicht vorgestellt. Ich hatte auch irgendwie keine Zeit, alle Personen zu scannen.

Und noch ein HĂ€ppchen

Das ging dann auch ziemlich schnell ĂŒber die BĂŒhne: Film mit meiner Zunge ansehen, dann sich selbst ein Bild von meiner Zunge machen und die Aufforderung, Fragen zu stellen. Er erklĂ€rte noch kurz, dass die Wunde am Unterarm von der Gewebeentnahme fĂŒr die Transplantation an die Zunge mit einem HautstĂŒck vom Bauch verschlossen wird. Wieder etwas, was so hĂ€ppchenweise nachgeschoben wurde.

Meine Frage, wann ich wieder fit sein werde, mit “in etwa einem Jahr” zu beantworten, empfand ich als persönliche Katastrophe.

Dann war die Visite auch schon Vergangenheit.

FĂŒr mich war das eine eher unangenehme Angelegenheit, die nicht auf Augenhöhe stattgefunden hat, sondern einen als Patienten sozusagen dahin verwiesen hat, wo man hingehört: Unterhalb der Augenhöhe der Ranghöheren in einer Klinik.

Insgesamt war diese OP-Vorbereitung allerdings besser als die vorangegangene und hat meine, nein, unsere Zweifel an der Operation letztendlich beseitigt. Die Angst bleibt natĂŒrlich.

Countdown: Noch drei Tage

Heute waren wir im Gespensterwald an der OstseesteilkĂŒste von Nienhagen, um BĂ€ume zu umarmen und dadurch Kraft zu tanken. Es war ein schöner, erholsamer und beruhigender Nachmittag. Leider hat sich Nienhagen in den Sommermonaten zum Eldorado fĂŒr Radfahrer entwickelt, so dass es keinen richtigen Spaß macht, zu Fuß auf den Wegen durch den Gespensterwald zu gehen. Zu zweit nebeneinander zu gehen ist unmöglich, ein Radfahrer nach dem anderen, meist in Gruppen, rauscht von hinten und von vorne sehr dicht an einem vorbei, man fĂŒhlt sich wie auf einer Autobahn. Erholung im Wald ist etwas Anderes. Und abseits des Weges muss man aufpassen, nicht in menschliche Hinterlassenschaften zu treten.

Ich bin auch leidenschaftlicher Radfahrer, aber wĂ€hrend der Urlaubszeit zu Fuß im Gespensterwald ist mehr als gefĂ€hrlich. Schade.

Noch zwei Tage

Ich habe bis 10 Uhr geschlafen. Nach meiner inneren Uhr und der Normalzeit wĂ€re das ja auch erst 9 Uhr. Draußen scheint die Sonne. Es könnte so schön sein, hĂ€tte ich nicht diesen Tumor in der Zunge. Ich wĂ€re heute am liebsten nach WarnemĂŒnde gefahren und am beziehungsweise im Wasser entlang gelaufen.

Doch im Garten muss noch der Rasen gemÀht und Kartoffeln geerntet werden. Deshalb haben wir dort den Nachmittag verbracht. Ich habe den Rasen gemÀht und Vera-Marleen hat die Kartoffeln geerntet. War auch ein schöner Nachmittag bei bestem Wetter. Nicht zu warm und Sonnenschein.

Der letzte Tag …

… wird schneller vorĂŒbergehen als mir lieb ist. Ich komme mir heute vor, wie in der Todeszelle und da fĂ€llt mir spontan Barry Ryan’s Song ein “Zeit macht nur vor dem Teufel Halt”.

Ich werde die Zeit heute mit Vera-Marleen nutzen, dem Mensch, der 41 Jahre treu an meiner Seite stand. LĂ€nger, als irgend ein Mensch aus meiner Familie, weder Vater, Mutter noch Schwester. Deshalb ist der Satz “Die Zeit, die trennt nicht nur fĂŒr immer Sohn und Vater” wie ein Hohn fĂŒr mich, denn sie trennt uns schon fast 41 Jahre, obwohl mein Vater noch lebt. Aber das ist eine andere traurige Geschichte.

Songtext “Zeit macht nur vor dem Teufel Halt”

Die Zeit, die trennt nicht nur fĂŒr immer Tanz und TĂ€nzer
Die Zeit, die trennt auch jeden SĂ€nger und sein Lied
Denn die Zeit ist das, was bald geschieht

Die Zeit, die trennt nicht nur fĂŒr immer Traum und TrĂ€umer
Die Zeit, die trennt auch jeden Dichter und sein Wort
Denn die Zeit lÀuft vor sich selber fort

Zeit macht nur vor dem Teufel Halt
Denn er wird niemals alt
Die Hölle wird nicht kalt
Zeit macht nur vor dem Teufel Halt
Heute ist schon beinah’ morgen

Die Zeit, die trennt nicht nur fĂŒr immer Sohn und Vater
Die Zeit, die trennt auch eines Tages dich und mich
Denn die Zeit, die zieht den lÀngsten Strich

Zeit macht nur vor dem Teufel Halt
Denn er wird niemals alt
Die Hölle wird nicht kalt
Zeit macht nur vor dem Teufel Halt
Heute ist schon beinah’ morgen
Die Zeit, alle Zeit, Ewigkeit
Zeit macht nur vor dem Teufel Halt
Denn er wird niemals alt
Die Hölle wird nicht kalt
Zeit macht nur vor dem Teufel Halt
Heute ist schon beinah’ morgen
Zeit macht nur vor dem Teufel Halt
Denn er wird niemals alt
Die Hölle wird nicht kalt
Zeit macht nur vor dem Teufel Halt
Heute ist schon beinah’ morgen
Zeit macht nur vor dem Teufel Halt
Denn er wird niemals alt
Die Hölle wird nicht kalt
Zeit macht nur vor dem Teufel Halt
Heute ist schon beinah’ morgen

Ich berichte weiter …

Ich mache den grĂ¶ĂŸten Teil meiner Erfahrungen mit dem Zungenkrebs öffentlich, damit andere von meinen Erfahrungen profitieren können. Man findet nĂ€mlich sehr wenig Erfahrungsberichte ĂŒber diese sehr seltene Krebsart im Internet.

Schaue also immer mal wieder in diesen Artikel rein, wenn dich dieses Tabu-Thema “Zungenkrebs” interessiert.

Nur sehr persönliche Bereiche, wie mein Schmerztagebuch und Krankentagebuch im Detail werde ich meinen Patrons beziehungsweise Steady-Mitgliedern vorbehalten.

Die Fahrt ins Ungewisse

Am 23. August 2021 war es dann soweit. Um 7:30 Uhr stand das per App am Vortag bestellte Taxi vor der TĂŒr und es ging im Berufsverkehr in die Otto Körner-Klinik. Dort begab ich mich auf die Station 1 und bekam das Zimmer 1 zugewiesen.

Dann habe ich mein WLAN eingerichtet, das in der Otto Körner-Klinik fĂŒr die Patienten kostenlos ist.

Das Zimmer hatte ich zu diesem Zeitpunkt ganz allein fĂŒr mich. Dann hat eine Schwester meinen Bauch fĂŒr den Eingriff fĂŒr die PEG-Anlage rasiert und mir avisiert, dass ich nach der OP in ein anderes Zimmer kommen werde.

Gegen halb zehn ging es dann mit einem Krankentransport in einen anderen Teil der weitlÀufigen UniversitÀtsmedizin Rostock zur Chirurgischen Endoskopie.

FĂŒr den Venenzugang haben die Ärzte beziehungsweise AnĂ€sthesistinnen drei Versuche benötigt. Die Vorbereitungen mit Infusionen von Antibiotika sowie BetĂ€ubungsmittel, Sauerstoffzufuhr und Anschluß des Viatalmonitors hat etwa eine halbe Stunde in Anspruch genommen. Es war wegen meiner (von mir vermuteten) Wallnuss-Allergie etwas komplizierter als gewöhnlich, da sie ein anderes Narkosemittel nehmen mussten.

Folgende Medikationen wurden bei mir angewandt: XYLOCAINSPRAY 2 HĂŒb., UNACID 3 g, Propofol 180 mg, STEROFUNDIN, 500 ml und TRAMAL, 100 mg.

Die OP der PEG, also der Magensonde fĂŒr die kĂŒnstliche ErnĂ€hrung, hat nur etwa 15 Minuten gedauert und ich habe unter Kurznarkose nichts davon mitbekommen.

Danach war ich wieder voll da, aber recht wacklig auf den Beinen und musste in einem fast menschenleeren Gang eine Stunde warten, da ich wohl vergessen wurde, wieder abgeholt zu werden.

Als ich einen Kreislaufzusammenbruch bekam, ging dann aber alles sehr schnell mit dem Transport von der Chirurgischen Endoskopie der UniversitĂ€tsmedizin zurĂŒck zur Otto Körner-Klinik.

GlĂŒcklicherweise kam gerade eine Ärztin vorbei, als mein Kreislauf zusammengebrochen war. Sonst hĂ€tte mich da vielleicht niemand unbemerkt, so menschenleer wie der Gang war.

ZurĂŒck in der Otto-Körner-Klinik wurde ich ins Zimmer 4 verfrachtet und an einen Tropf gehĂ€ngt. Irgendwie war ich eingeschlafen, als gegen 15 Uhr plötzlich Vera-Marleen an meinem Bett stand. Damit hatte ich nun gar nicht gerechnet. Um so schöner war dieser Überraschungsbesuch.

Abendessen habe ich an diesem Tag nicht bekommen, obwohl man zwei Stunden nach einer PEG-Anlage essen darf. Da ich aber immer wieder eingeschlafen bin, habe ich auch nicht nachgefragt.

Opioid Tramal gegen die starken Schmerzen

Am nĂ€chsten Morgen kam eine sehr resolute Krankenschwester und hat die PEG – wie vorgeschrieben – gelockert und um 360 Gad gedreht. Dabei entstand ein solch extrem starker Schmerz, dass ich laut geschrien habe. Unbeeindruckt davon hat sie jedoch weiter gedreht.

SpĂ€ter habe ich erfahren, dass sie fachlich sehr gut, aber wenig einfĂŒhlsam ist. GlĂŒcklicherweise war das auch das einzige Mal, dass ich es körperlich mit ihr zu tun hatte.

Nach dieser schmerzhaften Aktion habe ich ein Schmerzmittel bekommen, wurde allerdings vorher gefragt, ob ich alkoholkrank oder drogenabĂ€ngig sei. Das ist wohl ĂŒblich.

Irgendwie drĂŒckte die PEG seit dieser Aktion aber nicht mehr so unangenehm im Bauch. Trotzdem traute mich auch nicht aufs Klo fĂŒr das “große GeschĂ€ft”, weil bei diesem Vorgang ja Druck im Bauch entsteht.

Auch an diesem 24. August hat mich Vera-Marleen wieder besucht.

Abends wurden meine Schmerzen im Bauch wieder unertrÀglich und ich habe 15 ml Tramal, ein starkes Opioid bekommen.

SpÀter am Abend kamen die Schmerzen allerdings wieder und eine sehr nette Nachtschwester, wenn ich mich richtig entsinne war es Schwester Birgit, hat mir erst mal eine 400 ml Iboprofen-Tablette gegeben und gesagt, dass sie mich wieder an den Tramal-Tropf hÀngt, wenn die nicht wirken sollte.

Vom langen Liegen tat mir nun auch noch der RĂŒcken weh.

Am nĂ€chsten Tag, dem 25. August, wurde der Venenzugang an der rechten Hand entfernt, weil er dicht war. Die Legung eines neuen Zugangs und die tĂ€gliche Blutabnahme dauerte dreizig Minuten. Und man glaubte mir nicht, dass die Ärzte angeordnet hatten, dass der linke Arm fĂŒr die Blutentnahme tabu ist.

Körpertemperatur war 36,8 Grad, 400 mg Ibutrofen und der Stationsleiter, Christian Arndt, versorgte an diesem Tag die PEG-Sonde. Absolut schmerzlos.

Gegen Mittag kam ein “FischgrĂ€ten-Notfall” ins freie Bett, ein Pole.

Nochmal Ibutrofen gegen die Schmerzen an der PEG-Narbe.

Am Nachmittag hat Vera-Marleen mich wieder besucht. Das hat mir gut getan und ich habe die Schmerzen ein wenig vergessen. Als sie am Abend dann aber wieder stĂ€rker wurden, hat der Arzt, der Nachtschicht hatte, meinen Bauch gedrĂŒckt und die Operationswunde abgefĂŒhlt und sein Okay fĂŒr die morgige Operation gegeben.

Am Abend wurde dann von einer Famulantin nochmals Blut abgenommen. Das Wort kannte ich vorher auch nicht. Es sind junge Medizinstudentinnen oder Medizinstudenten, die ein vier-monatiges Praktikum (Famulatur) absolvieren.

Ich habe mich danach noch fĂŒr die Operation am anderen Morgen vorbereitet, indem ich mich rasiert und gewaschen habe.

Mein Bettnachbar, der Pole mit der FischgrĂ€te, schlief schon und schnarchte so vor sich hin. Ich wurde auch mĂŒde und las nochmal Vera-Marleen’s WhatsApp-Nachricht, wie wichtig jetzt meine Psyche und mein Wille sei.

Dann schaute ich mir nochmal das SchutzengelbĂ€rchen an, das Vera-Marleen mir als GlĂŒcksbringer fĂŒr die schwere Operation geschenkt hat und schlief irgendwann ein …

Die Mammut-Operation

Es war der 26. August 2021, an dem in einer zeitlich mit acht Stunden geplanten Operation das KrebsgeschwĂŒr hinten links in der Zunge operativ beseitigt werden sollte, dann ein Teil aus meinem Unterarm innen im Handgelenk – der Radialis-Lappen – herausgeschnitten und an die Zunge als Ersatz des wegoperierten Gewebes (etwa 30% der Zunge) implantiert werden sollte. Aus einem Schnitt des inneren Unterarms direkt im Anschluss zur “Implantat-Wunde” bis zur Armbeuge wurden Adern (und Nerven?) entnommen, die dann mikrochirurgisch zwischen Implantat und Zunge angesetzt wurden, um Zunge und Implantat fĂŒr die Blutversorgung (und mit Nerven?) zu verbinden.

Zudem sollte ein Luftröhrenschnitt gemacht und mein Hals auf der linken Seite vom Ohr bis zur Mitte des Halses aufgeschnitten werden, um sÀmtliche linksseitigen Lymphknoten zu entfernen und vom Hals aus ach an den hinteren Operationsbereich der Zunge heranzukommen.

Ich hoffe, ich habe das laienmĂ€ĂŸig auch richtig erklĂ€rt.

Ich wurde aufgefordert, die Ă€tzenden und umstrittenen ThrombosestrĂŒmpfe anzuziehen, ich glaube, auch eine spezielle OP-Unterhose. Aber irgendwie ist die Erinnerung auch an die Zeit kurz vor der OP ziemlich verschwommen.

Wenn ich mich richtig erinnere, bin ich so gegen halb acht mit meinem Bett von zwei Schwestern abgeholt und in den OP-Bereich gefahren worden. Ich kannte den engen, verwinkelten Weg ja noch von der Endoskopie.

Es ging wieder durch die Schleuse und dann in den Operationssaal. Auf den Operationstisch bin ich noch selbst gekrabbelt und dann wurde es auch gleich sehr geschÀftig um mich herum, nachdem das Team um Dr. Sebastian Schraven sich kurz vorstellte und mir den weiteren Ablauf erklÀrte.

Die Narkoseprozedur war genauso wie bei der Endoskopie, ĂŒber eine Mund- und Nasenmaske bekam ich erst Sauerstoff und dann ein Narkosegas und dann war ich weg.

Wie ich spĂ€ter erfuhr, verlief die Operation ohne Komplikationen “in störungsfreier Intubationsnarkose” und war nach sieben Stunden, also eher als geplant, gegen 15 Uhr beendet.

Ich wurde danach ohne Bewusstsein in die fĂŒnf Minuten entfernte Intensivstation der UniversitĂ€tsmedizin gefahren und wachte dort allerdings in einem großen Aufwachraum auf.

ZunĂ€chst war ich orientierungslos, dachte es sei tief in der Nacht …

Plötzlich schrie eine Frau wie am Spieß und rief, dass sie Schmerzen hat und nach Hause will. Das Geschreie ging gefĂŒhlte Stunden weiter. Sie musste mal, wollte aber nicht in einen untergeschobenen Topf urinieren oder hat es nicht kapiert, dass da so ein Topf ist. Das war fĂŒr mich jedenfalls die Hölle, dass ich dieses GebrĂŒlle anhören musste und nicht mehr schlafen konnte.

Ich suchte mit einer leichten Kopfbewegung nach einer Uhr, aber ich sah nur schwache Deckenbeleuchtungseinheiten und war weder in der Lage, mich aufzusetzen noch den Kopf mehr als ein paar Zentimeter zu bewegen.

Über mir hing ein Notrufknopf. Ich kann mich aber ĂŒberhaupt nicht erinnern, ob und wann ich ihn betĂ€tigt habe und ob ich nach dem Luftröhrenschnitt ĂŒberhaupt sprechen konnte. Ich glaube, die Kommunikation fand ĂŒber ein Klemmbrett statt.

Irgendwann ĂŒbermittelte mir eine Schwester, dass es 16 Uhr sei.

Immer wieder bin ich eingeschlafen und hatte sogar kurze Halluzinationen.

Genau kann ich mich aber jetzt fĂŒnf Wochen nach der OP an Einzelheiten auf der Intensivstation und / oder dem Aufwachraum nicht mehr entsinnen und in den Tagen danach war ich zu geschwĂ€cht, um diese Erinnerungen festzuhalten.

Ich kann also nur das beschreiben, an das ich mich jetzt fĂŒnf Wochen nach der OP noch entsinne.

SpĂ€ter, nach gefĂŒhlten acht bis zehn Stunden, konnte ich meinen Kopf etwas bewegen und fand eine Uhr an der Wand. Die zeigte etwa 7 Uhr an, aber ich wusste nicht, ob es 7 Uhr morgens oder 19 Uhr abends war, da ich irgendwie kein ZeitgefĂŒhl hatte.

Die Zeit wollte einfach nicht verstreichen, es kam mir wie eine Ewigkeit vor und irgendwie fehlt mir die Erinnerung an die Zeit, bis ich wieder in die Otto-Körner-Klinik gefahren wurde, irgendwann am Morgen des 27. August 2021.

Tag 1 nach der OP

Mit meinen WhatsApp-Nachrichten zwischen mir und Vera-Marleen kann ich diesen Freitag, den 27. August 2021 so rekonstruieren, dass ich gegen Mittag ein extrem starkes DurstgefĂŒhl hatte, ich aber nicht trinken durfte. Und mir wurde nichts gegeben, dass ich meinen Mund anfeuchten konnte.

Ich hatte sogar Halluzinationen, sah Melonen und eisgekĂŒhlte GetrĂ€nke vor mir.

Gegen 15 Uhr war Vera-Marleen zu Besuch. Die gesamte Kommunikation ging nur ĂŒber Schreiben auf Klemmbrett. Auch mit den Schwestern. Dummerweise habe ich kein Datum draufgeschrieben und muss nun mĂŒhsam die Texte den jeweiligen Tagen zuordnen, um alles zu rekonstruieren.

Ich fand heraus, je grĂ¶ĂŸer und krakeliger meine Schrift war, desto zeitnĂ€her zur OP war der Text geschrieben.

Tag 1 nach der OP

WĂ€hrend Vera-Marleen’s Besuch bin ich eingeschlafen. Als ich gegen 20:30 Uhr aufwachte, war sie schon wieder zu Hause.

An meinen Zetteln kann ich erkennen, dass ich ĂŒber die PEG (Magensonde) ernĂ€hrt wurde, auch mit Wasser und dass da noch Drainage-Tröpfe an meinem Hals hingen und ich Infusionen gegen Schmerzen und EntzĂŒndungen bekam, wenn ich das richtig verstanden habe. Und ich habe KĂŒhl-Akkus auf der Stirn liegen gehabt, wodurch die Schmerzen gelindert wurden. Ich konnte die Schmerzen auch gar nicht richtig lokalisieren. Sie waren ĂŒberall: Am Hals, an der Zunge, an den Lippen, am linken Arm, am rechten Bein, am Bauch.

Tag 2 nach der OP

Am 28. August, dem zweiten Tag nach der OP, einem Samstag, wachte ich gegen ein Uhr nachts auf, weil ich von Obst, Wassereis, Wassermelonen und erfrischendem Mineralwasser getrÀumt habe.

Stattdesen gab es nur solche “Lippenbefeuchter” nenne ich sie mal, mit denen ich die Lippen anfeuchten durfte.

Das Schlimmste fĂŒr mich: Ich durfte nicht trinken.

Wasser und Nahrung wurde mir ĂŒber die PEG-Magensonde zugefĂŒhrt.

Meine Lippen fĂŒhlten sich an wie Reibeisen und brannten. Aber niemand hat sich darum gekĂŒmmert. Ich habe Vera-Marleen dann gebeten, mir einen Labello-Stift zu besorgen. Mit Kirschgeschmack.

Um 15 Uhr war Vera-Marleen wieder da. Ich hĂ€tte vorher niemals gedacht, dass man sich derart ĂŒber Besuch freut, wenn man im Krankenhaus liegt.

In der Nacht war Feuerwerk und Halli Galli draußen und viele laute Betrunkene.

Tag 3 nach der OP

Am Sonntag, dem 29. August, hatte ich in der Nacht derartige Schmerzen im RĂŒcken, dass ich mich im Bett aufrecht hingesetzt habe.

Und mein DurstgefĂŒhl wurde immer unertrĂ€glicher. SpĂ€ter habe ich mich an die Bettkante gesetzt und bin auch schon im Flur entlang gelaufen mit dem StĂ€nder mit den ganzen Infusionsbeuteln. Ein diensthabener Arzt – (oder war es der Stationsvorsteher? Ich kann mich nicht mehr genau daran erinnern) – hat mir nĂ€mlich versprochen, dass ich die gehassten ThrombosestrĂŒmpfe ausziehen darf, wenn er mich lĂ€nger im Flur laufen sieht.

Ach ja, ich hatte schon morgens das absolute Schmerzprogramm hinter mir: Herausziehen der DrainageschlĂ€uche aus dem Hals und Setzen eines neuen Tubus in den Luftröhrenschnitt. Das waren Schmerzen 10 in der Skala von 1 bis 10, auch wenn es nur eine halbe Minute war. Mittags war ich von diesem “Programm” total geschafft.

Dann beauftragte ich Vera-Marleen zu ihrem Besuch am Montag eine Melone, Zitronen, einen griechischen Joghurt und Apfelmus mitzubringen, denn mein Durst und Heißhunger auf erfrischende Sachen war unbeschreiblich.

In den VorgesprĂ€chen war mir versprochen worden, dass ich etwa am dritten Tag eine Joghurt bekommen wĂŒrde, aber ich wurde weiter mit dieser braunen “Energy”-Pampe im Infusionsbeutel ĂŒber die PEG ernĂ€hrt und bekam weder Wasser zum Trinken noch Kamillentee.

Da ich unbedingt oral, also ĂŒber meinen Mund trinken wollte, wurde mir fĂŒr Montag von einem Stationsarzt ein sogenannter Schlucktest angeboten. Dort wird mit einer Kamera, die ĂŒber die Nase in den Rachen eingefĂŒhrt wird, ein Video wĂ€hrend des Schluckens aufgenommen (FEES = fiberoptische endoskopische Evaluation des Schluckens), das Auskunft darĂŒber gibt, ob eine Schluckstörung vorhanden ist, bei der FlĂŒĂŸigkeit oder Nahrung in die Luftröhre oder Lunge gelangt anstelle in die Speiseröhre.

Bis dahin solle ich schon mal BewegungsĂŒbungen mit der Zunge machen.

2.500 Schritte hatte ich an diesem Tag geschafft …

… und war die Ă€tzenden ThrombosestrĂŒmpfe los.

Immer wieder bildete sich Schleim in meinem Hals oder in den Bronchien, der mit einer Maschine von einer Schwester abgesaugt werden musste. Er hatte eine rötliche Farbe, war also mit Blut vermischt.

Am Abend habe ich stark geschwitzt, hatte mit 37,8 Grad leicht erhöhte Körpertemperatur und eine Ärztin schaute bis Mitternacht immer wieder mal nach mir.

Tag 4 nach der OP

Heute, am Montag, dem 30. August und dem vierten Genesungstag, sollte ja eigentlich im 8 Uhr ein sogenannter Schlucktest stattfinden, damit gewĂ€hrleistet ist, dass bei einer von mir frĂŒhzeitig gewĂŒnschten FlĂŒssigkeitsaufnahme ĂŒber den Mund kein Eindringen der FlĂŒssigkeit ĂŒber die Mund- oder Nasenhöhle oder indirekt durch Erbrechen in die Luftröhre und den unteren Atemtrakt gelangt (Aspiration). Dadurch könnte es nĂ€mlich zu schweren akuten SchĂ€den der Lunge kommen und schwere irreversible SchĂ€den bis zum Tod verursachen, was ich zu diesem Zeitpunkt allerdings verdrĂ€ngt habe. Zu groß war mein Verlangen nach Trinken.

Außerdem sollte meine (blockbare) TrachealkanĂŒle mit Cuff, also das Ungeheuer am Luftröhrenschnitt, tagsĂŒber durch eine KanĂŒle mit Sprechventil oder eine SprechkanĂŒle ersetzt werden, damit ich besser mit Ärzten und Schwestern kommunizieren kann.

Übrigens konnte ich nun schon den Schleim, der sich in der KanĂŒle sammelt, mit einer speziellen Pumpe selbst abpumpen und musste nicht immer nach einer Schwester klingeln.

Die Visite um 7 Uhr war die erste nach der OP, da am Wochende ja keine Visite stattfindet. Beim Blick in die Gesichter der an der Visite teilnehmenden Ärzte fiel mir auf, dass die meisten mir zulĂ€chelten und der “AnfĂŒhrer” war höchst zufrieden mit meinem Zustand am 4. Tag nach der OP. Allerdings erfuhr ich, dass der Schlucktest auf morgen verschoben worden sei. Wieder ein Versprechen, das nicht eingehalten wurde. Man baut sich doch als Patient an solchen Versprechen auf.

Danach wurde der Trachealtubus mit einer SprechkanĂŒle ausgewechselt. Es gibt Schöneres, als so etwas in den Hals beziehungsweise die Luftröhre gesteckt zu bekommen. Und das Dumme war, dass gerade keine SprechkanĂŒle mit “Block” vergfĂŒgbar war und wegen Erstickungsgefahr beim Schlafen fĂŒr die Nacht wieder ausgetauscht werden musste.

Nun konnte ich aber das erste Mal nach der OP Vera-Marleen Sprachnachrichten per WhatsApp schicken.

Das neue Gewebe von meinem linken Arm, das an meine Zunge implantiert wurde, sei noch etwas blau, also noch nicht gut durchblutet, stellte der diensthabende Arzt auf der Station fest.

Um 11 Uhr bekam ich einen Beutel Infusion mit der “Energy”-Pampe. Vera-Marleen habe ich beauftragt, mir heute eine kleine Wassermelone, ein Wassereis und eine Bio-Zitrone zum Riechen und daran Lecken mitzubringen.

Gegen Mittag wurde ich auf einmal total mĂŒde, traute mich aus Angst vor dem Ersticken, aber nicht hinzulegen und zu schlafen. Ich brachte dann das Bett mit der Fernbedienung in Sitzstellung und wollte ein Nickerchen machen, das klappte aber nicht. Ich war zu unruhig.

So machte ich mich auf den Weg in den Duschraum und wollte ein Warm-Kalt-Wechselbad fĂŒr meine FĂŒĂŸe machen, um wach zu bleiben, aber es kam nur lauwarmes Wasser aus der Brause.

Dann stand auch schon eine Dame vom Sozialen Dienst in meinem Zimmer wegen der Vermittlung eines Pflegedienstes nach meiner Entlassung. Die Dame war schneller da, als der mir am dritten Tag versprochene Joghurt. Was interessiert mich im Augenblick, was in zwei, drei Wochen ist. Ich fand den Besuch unangebracht.

Am Nachmittag kam Vera-Marleen mit einer riesigen Wassermelone, einer Zitrone, einer Apfelsine und einem Capri-Wassereis. Endlich konnte ich meinen Heißhunger oder besser gesagt Heißdurst befriedigen. Ganz vorsichtig und mit nach rechts gebeugtem Kopf, damit bloß nichts in die “falsche Kehle kommt”, wie man so schön sagt.

Am Abend blieb ich wach, traute mich mit der SprechkanĂŒle nicht zu schlafen. Die wachhabende Ärztin war auch im Flur mit einem Notfall beschĂ€ftigt und musste irgendwie an einer Nase herumschnibbeln. Da wollte und konnte ich natĂŒrlich nicht stören. Um 22.45 Uhr war dann aber auch mein Trachealtubus gewechselt. Auf meinem Tracker hatte ich 5.800 Schritte. Da war sogar die Ärztin erstaunt, als ich ihr das erzĂ€hlte und endlich konnte ich einschlafen.

Tag 5 nach der OP

Heute, am Dienstag, dem 31. August, sah der Klinikleiter, Professor Robert Mlynski bei der Visite die riesengroße Wassermelone und die Zitrone, war erstmal kurz sprachlos und lies dann beide FrĂŒchte vom Stationsleiter beschlagnahmen. Ich habe es sportlich genommen, hatte ja noch die Blaubeeren.

Dann war tatsĂ€chlich am spĂ€ten Vormittag der Schlucktest mit Videoaufnahme. Er wurde nur mit Wasser durchgefĂŒhrt, nicht mit Joghurt oder anderen breiigen oder gar festen Konsistenzen, da das den Schorf der inneren Wunden im Rachen beschĂ€digen könnte. Da Wasser aber schwerer als ein Joghurtbrei ist, so wurde mir erklĂ€rt, reicht dieser Test vollkommen aus, um aussagekrĂ€ftig zu sein und die Videoaufzeichnungen ergaben, dass ich den Schlucktest bestanden habe und jetzt stilles Wasser ohne KohlensĂ€ure oral trinken durfte.

Und Kamillentee, der bekanntlich ja heilende Wirkung hat. Und auch Smoothies, Buttermilch und Joghurt. So war der Deal mit dem Arzt am frĂŒhen Morgen in dem Behandlungsraum, in den ich allmorgentlich beordert wurde.

Und am frĂŒhen Nachmittag stand sie dann endlich vor mir: Die so sehr ersehnte Tasse Kamillentee. Es wurden insgesamt 6 Tassen und ich stellte fest, dass die Schleimbildung reduziert wurde.

Vera-Marleen kam heute mal nicht, musste sich ausruhen. Auch ich bin am Nachmittag eingenickt mit der SprechkanĂŒĂ¶e, aber eine Schwester sagte, das das nicht schlimm ist. Und dass ich mich mit Handy auf dem KlinikgelĂ€nde draußen bewegen und auf eine Bank setzen dĂŒrfe.

Das habe ich dann am Abend in die Tat umgesetzt und habe das KlinikgelĂ€nde erkundet. Erst habe ich eine “freizĂŒgige” Frau entdeckt und mich neben sie gesetzt.

Dann entdeckte ich auf dem GelĂ€nde einen riesengroßen, alten Kastanienbaum und eine Bank.

NatĂŒrlich habe ich den mĂ€chtigen Stamm des Baumes umarmt, um von ihm Kraft zu bekommen und dann auf der Bank die Ruhe und spĂŒrbare Kraft des Baumes genossen. So wird man gesund und nicht nur im Bett liegend, dachte ich bei mir und war froh, dass ich mich gegen die meiner Meinung nach allzu konservativen Regeln der Otto-Körner-Klinik bezĂŒglich der Nahrungs- und FlĂŒssigkeitsaufnahme durchgesetzt habe.

An diesem Tag habe ich noch 150 g Joghurt, ein paar Blaubeeren, 250 ml Smoothie ĂŒber den Mund und keinen Energy-Ekelbrei via PEG zu mir genommen. Mein Gewicht habe ich mit 83,7 kg dokumentiert und mein Fitness-Tracker zeigte 8.000 Schritte an.

Ich benannte mein Krankenzimmer in “Sunshine Suite 6, Captain’s Room” um und fĂŒhrte ab heute genauestens Buch darĂŒber, was ich an FlĂŒssigkeit und Anderem gegen den Rat der Ärzte zu mir genpmmen habe.

Ein Arzt sagte heute zu mir: “Ihnen geht es viel zu gut, das ist das Problem.”

Tag 6 nach der OP

Am Mittwoch, dem 1. September 2021 habe ich um 10 Uhr schon zwei Smoothies Banane und Kokos mit insgesamt 500 ml und fĂŒnf Tassen Kamillentee getrunken, immer schön mit nach rechts geneigtem Kopf, damit auch ja nichts versehentlich in die Luftröhre lĂ€uft. Der Nachttubus wurde schon auf Sprechtubus gewechselt und die VerbĂ€nde an Arm und Bein wurden erneuert.

Am Nachmittag war Vera-Marleen wieder zu Besuch und wir sind zum Doberaner Platz gegangen und haben uns am Straßencafe “Liebreiz” draußen in die Sonne gesetzt. Ich habe das erste Mal “Rheinsberger Bio Preussenquelle” getrunken und fand dieses Mineralwasser sehr schmackhaft.

Abends bekam ich noch 370 ml von dem Ekelbrei ĂŒber Boli, das sind grĂ¶ĂŸere Spritzen fĂŒr die kĂŒnstliche Nahrungszufuhr ĂŒber die PEG, damit ich fĂŒr die Wundheilung genĂŒgend Proteine und Vitamine zu mir nehme. Mein Tracker zeigte 10.000 Schritte an, ich war total kaputt und war dann froh, als der Nachttubus eingesetzt wurde und ich endlich schlafen konnte. FĂŒnf Stunden am StĂŒck habe ich durchgeschlafen.

Tag 7 nach der OP

Am Donnerstag, dem 2. September bekam ich endlich die erfreuliche Nachricht, dass bei der Gewebeuntersuchung der entfernten Lymphknoten keine Metastasen gefunden wurden. Das bedeutete, dass mir Bestrahlungen und Chemotherapie erspart bleiben. War das eine Erleichterung!

Ich habe mich gleich schon kurz vor eins fĂŒr einen Spaziergang “ins Außengehege” bis 15 Uhr von der Station abgemeldet und bin zum “Liebreiz” am ein paar hundert Meter entfernten Doberaner Platz gegangen, um das mit einer Preussenquelle zu feiern. Und frische Luft soll ja auch gut fĂŒr die Wundheilung sein.

Kurz vor 15 Uhr war ich dann wieder etwas außer Atem in der Klinik, da Vera-Marleen wieder zu Besuch kommen wollte. Da es herrlichstes Sommerwetter war, haben wir an diesem 7. Genesungstag zusammen das KlinikgelĂ€nde erkundet. Ich wollte Vera-Marleen “meinen” Kastanienbaum zeigen, aber irgendwie sind wir an einer Trauerweide gelandet, obwohl es doch etwas zu freuen und nicht zu trauern gab. Dabei haben wir dieses Selfie gemacht.

Eine schöne Erinnerung an diesen Tag mit der befreienden Nachricht.

Am Abend bin ich wieder eingenickt.

SpĂ€ter zeigte mir eine sehr smpathische Nachtschwester, wie man die Spritzen mit den aufgelösten Medikamenten ĂŒber die PEG-Magensonde zufĂŒhrt und ich konnte es nun selbst machen. Wir unterhielten uns noch ĂŒber Usedom, den Bodensee und ĂŒber Kraniche auf RĂŒgen, wĂ€hrend ich 480 ml der Energy-Pampe als PEG-Infusion bekam.

Zur Nachruhe kam ich erst gegen drei Uhr morgens, da ich vorher einfach nicht einschlafen konnte.

Oral zu mir genommen habe ich 7 Tassen Kamillentee, 500 g Joghurt und 500 ml Smoothies und 8.000 Schritte zurĂŒckgelegt.

Tag 8 nach der OP

Ein Freitag, der 3. September 2021. Ein Assistenzarzt, der ganz offensichtlich sauer war, dass ich seinen Empfehlungen, nichts oral zu mir zu nehmen, nicht gefolgt bin, eröffnete mir kurz und knapp, dass ich am kommenden Mittwoch, also dem 8. September entlassen werden wĂŒrde. Das Loch im Hals zur Luftröhre wĂŒrde nur mit einem Pflaster zugeklebt und wĂŒrde dann innerhalb von zwei, drei Wochen von selbst zuwachsen, erfuhr ich so nebenbei. Ich konnte ich mir gar nicht vorstellen, dass das funktionieren soll.

Zur Besuchszeit um 15 Uhr kam Vera-Marleen wieder und wir machten uns Richtung Doberaner Platz auf den Weg.

Am Abend hat mir die wachhabende Ärztin gesagt, dass der Luftröhrenschnitt besser am nĂ€chsten Morgen dichtgemacht wird, damit ich nachts keine Panik bekomme. TagsĂŒber könne ich mich dann besser daran gewöhnen.

Blick auf mein Bett in der “Sunshine Suite #6”

Habe die ganze Nacht im Sitzen zugebracht, da ich Angst hatte, mich mit der SprechkanĂŒle hinzulegen.

An diesem Tag habe ich 7 Tassen Kamillentee, 285 g Joghurt, 500 ml Buttermilch und einige Blaubeeren oral zu mir genommen, so meine Dokumentation. Mein Tracker hat 8.000 Schritte gezÀhlt. Und ich wurde wieder mit 480 ml Energy-Pampe via PEG-Sonde gemÀstet, so dass mein Gewicht zu diesem Zeitpunkt wieder nach oben ging.

Tag 9 nach der OP

Es war Samstag, der 4. September 2021 und wie gestern avisiert, wurden die FĂ€den am Luftröhrenschnitt gezogen und das Loch mit einem Pflaster “dichtgemacht”. Nun war ich diese Ă€tzende TrachealkanĂŒle los!

Der “Zungentest” und endlich von der TrachealkanĂŒle befreit

Als erstes habe ich getestet, wie es mit dem Atmen beim flach Liegen klappt. Das ging problemlos.

Ich wurde auch darauf aufmerksam gemacht, dass ich beim DrĂŒcken wĂ€hrend des Stuhlgangs und beim Sprechen mit den Fingern gegen das Loch drĂŒcken muss, damit der Luftröhrenschnitt ungestört zuwachsen kann und vor allem keine Luft zwischen die Hautlappen kommt. Morgen sollen dann die Metallklammern an der Halsnarbe gezogen werden.

Das an die Zunge von meinem Unterarm implantierte Gewebe ist gut angewachsen, nur ein ganz kleines StĂŒck habe sich gelöst. Das wĂ€re aber nicht weiter schlimm. Morgen wĂŒrden dann auch die beiden Wunden am Unterarm und Bein behandelt werden.

Am Nachmittag kam Vera-Marleen wieder zu Besuch und wir drehten unsere gewohnte Runde zum und am Doberaner Platz und tranken etwas in der Sonne.

Oral zu mir genommen habe ich laut meiner Aufzeichnungen: 5 Tassen Kamillentee, 350 g Joghurt, 500 ml Kefir und 500 ml Smothies mit meiner Lieblingsmischung aus Banane und Kokos. Via PEG wurde ich zusĂ€tzlich mit unglaublichen 900 ml von der Energy-Pampe gemĂ€stet, damit die Wunden gut verheilen. 8.200 Schritte haben hoffentlich fĂŒr gute Verbrennung gesorgt.

Tag 10 nach der OP

Heute, am zehnten Tag der Genesung, dem 5. September, einem Sonntag, ging es gleich zur Sache: 21 Metallklammern am Hals wurden entfernt, Schorf an der Wunde am Bein recht schmerzhaft entfernt und das Loch im Hals desinfiziert und neu verklebt. Dabei wurde mir so ganz nebenbei mitgeteilt, dass morgen oder ĂŒbermorgen der Luftröhrenschnitt doch zugenĂ€ht werden soll, um einer gefĂ€hrlichen Infektion vorzubeugen. Vielleicht, weil ich entgegen der Ă€rztlichen Empfehlung oral Nahrung und FlĂŒssigkeit zu mir nehme. Keine Ahnung, als Patient wird man leider von manchen Ärzten nicht so richtig informiert, wenn man nicht selber nachfragt. Aber vielleicht schĂŒtzt einen das auch manchmal davor, allzu große Angst zu bekommen. Das hat alles zwei Seiten, wenn ich so darĂŒber nachdenke.

Allerdings das Unangenehme bei dieser Variante des operativen ZunĂ€hens des Luftröhrenschnittes: Da Vollnarkose wegen der geschwollenen Zunge und Narben im Rachen und Hals deshalb nicht möglich ist, weil aufgrund dieser Schwellungen keine kĂŒnstliche Beatmung durchgefĂŒhrt werden kann, erfolgt die etwa 40-minĂŒtige Operation, der Tracheostomaverschluss nur unter örtlicher BetĂ€ubung bei vollem Bewusstsein.

Ach ja, und morgen sollen dann die FĂ€den am Arm gezogen werden, erklĂ€rte mir der immer freundlich lĂ€chelnde Oberarzt Dr. Daniel StrĂŒder. Und ich dachte, dass die sich die FĂ€den heutzutage von selbst auflösen.

Erst gegen 12 Uhr bin ich zum Waschen und der Hautpflege ins Badezimmer gekommen, so beschÀftigt war ich bis dahin.

Zur Besuchszeit kam Vera-Marleen wieder und wir marschierten zum naheegelegenen Doberaner Platz, tranken etwas im sonnigen Außenbereich des Cafe Central.

Der Abend verlief ohne nennenswerte Ereignisse. Um 2 Uhr bin ich eingeschlafen. Meine Dokumentation sagt aus, dass ich 3 Tassen Kamillentee, 500 ml Kefir. 250 ml Smoothie, einige StĂŒckchen Wassermelone, 100 g (pampigen) Quark, knapp 1 Liter Eistee und 50 g Blaubeeren oral zu mir genommen habe. Von der Energy-Pampe habe ich ebenfalls 1 Liter ĂŒber die Magensonde erhalten. An Schritten habe ich an diesem Tag 6.700 geschafft.

Tag 11 nach der OP

Am Montag, dem 6. September wartete ich darauf, zur Operation des Luftröhrenschnittes abgeholt zu werden. Ich durfte natĂŒrlich weder etwas trinken noch etwas essen. Ich wartete und wartete. Gegen 15 Uhr schrieb ich Vera per WhatsApp: “Dieses Warten ohne Zwischeninformation durchzieht die Erfahrungen mit dieser Klinik wie ein roter Faden und macht alle positiven Erfahrungen zunichte.”

Ich fragte also nach, wann ich denn nun zur Operation abgeholt wĂŒrde und nun hieß es, dass ich aufgrund vieler NotfĂ€lle heute nicht mehr operiert wĂŒrde, sondern erst am Mittwoch. Somit wĂŒrde sich auch meine Entlassung verschieben.

Da ich richtigen Kohldampf hatte, habe ich erst mal einen halben Liter Kefir getrunken.

Als ich mich um 16 Uhr zu meinem Spaziergang bei der Station abmeldete, sagte eine Schwester, ich sĂ€he aus, als ob ich in Urlaub fahre. Wohl wegen meiner verspiegelten Sonnenbrille im Pilotenlook. Ich brummelte in mich hinein: “Nein, ich sehe aus wie ein Genesender” und zog von dannen.

Am Abend, als ich zurĂŒck war, sagte mir der immer freundliche Oberarzt Dr. Daniel StrĂŒder, dass ich morgen um 7.30 Uhr operiert wĂŒrde. Ich versuchte mich dann, mit “Bauer sucht Frau” abzulenken.

Oral habe ich Folgendes zu mir genommen: 4 Tassen Kamillentee, 150 g Joghurt, die schon erwÀhnten 500 ml Kefir, 250 ml Smoothie, einen halben Liter Eistee und 50 g Blaubeeren. Via PEG 500 ml Energy-Pampe. Schritte 5.500

Tag 12 nach der OP

Es war Dienstag, der 7. September 2021, als ich kurz nach 7 Uhr zur Operation, also dem Verschluß des Luftröhrenschnittes (Tracheostomaverschluss) bei nur örtlicher Beteubung abgeholt wurde.

Mein Operateur war der Facharzt Christoph Lachmann und obwohl er einen wirklich tollen Job gemacht hat, war diese Operation mit nur örtlicher BetÀubung das Brutalste, was ich bisher in meinem Leben mitgemacht habe.

Die OP hat auch nicht 40 Minuten gedauert, sondern 90 Minuten und war der absolute Horror. Ich habe live mitbekommen, wie Löcher an meiner Luftröhre und wohl auch Speiseröhre zugenĂ€ht wurden und was weiß ich noch alles an Hautlappen und sonstigem, was da herumhing. Am Schluss wurde dann das Loch im Hals mit einer sechs Zentimeter langen Naht zugenĂ€ht.

Es hat wie eine Ewigkeit gedauert und die BetĂ€ubung musste zwischendurch auch immer mal wieder aufgefrischt werden. Die AnĂ€sthesistin war besonders einfĂŒhlsam und hat auch einmal mein Hand gehalten, als es fĂŒr mich immer unertrĂ€glicher wurde.

Der Assistenzarzt Christoph Lachmann hat immer wieder gesagt, dass er gleich fertig ist. Was hÀtte er auch sonst sagen sollen?

Nachtrag: Übrigens ist die Naht eine Meisterleistung, denn sie ist trotz der LĂ€nge von immerhin sechs Zentimetern kaum erkennbar.

Um 9 Uhr wurde ich aus dem Operationssaal gekarrt. Ich war fix und fertig von dieser Tortur, wie man auf dem Foto unten erkennen kann.

Kurz danach sind vom diensthabenden Assistenzarzt noch die FĂ€den am linken Unterarm gezogen worden, als ob ich nicht schon genug gelitten hĂ€tte, und der Assistenzarzt wollte mich noch so richtig schön Ă€rgern und sagte, ich dĂŒrfe die nĂ€chsten fĂŒnft Tage nichts essen und trinken. Er begrĂŒndete es damit, dass ich mich ja verschlucken könnte, dann husten mĂŒsste und alles dann wieder aufplatzt.

Ich glaubte an Schikane und war fertig mit der Welt.

Und ich hatte wahnsinnige Schmerzen, trotz verabreichter Schmerzmittel. Erst nach Verabreichung mehrerer  Schmerz-Cocktails ĂŒber die Nacht verteilt und auf mein Verlangen hin, konnte ich schlafen.

Tag 13 nach der OP

Es war Mittwoch, der 8. September 2021. Eine nette Schwester hatte Mitleid oder wusste nichts von der OP und brachte mir eine Tasse Tee. Danach wurde der blutige Verband von der OP gegen einen frischen gewechselt. Man war zufrieden mit der Wunde und der Facharzt, der mich operiert hat, Christoph Lachmann, war stolz auf sein “Werk” und durfte es auch sein. Heute, fast acht Wochen nach der Operation, sieht man die nur 6 cm lange Narbe kaum noch.

Heute war auch Schluß mit ruhigem Einzelzimmer. Ich bekam einen Bettnachbarn, der so wie ich auch absolutes Redeverbot hatte, damit sich nicht Luft zwischen den zusammengenĂ€hten Hautlappen ansammelt. Einer sagte, man darf eine Woche nicht reden, der nĂ€chste spricht von zehn Tagen Redeverbot. Wie beim Trinken gibt es unterschiedliche Ansagen. Das finde ich absolut unprofessionell und das sorgt fĂŒr Unsicherheit beim Patienten.

TagsĂŒber habe ich viel geschlafen und trotzdem 4.000 Schritte auf dem Flur und draußen geschafft. Eine Vollnarkose konnte wegegen der geschwollenen Zunge nicht gemacht werden, habe ich inzwischen herausbekommen. Ich hĂ€tte nicht beatmet werden können.

Abends sagte mir eine Schwester, dass ich beim Schlucken gegen die Wunde drĂŒcken soll, damit sich da keine Luft ansammelt. Das ist nĂ€mlich bei meinem Bettnachbarn passiert. Der hat immer den Schwestern geantwortet, wenn sie mit ihm gesprochen haben.

Ja, die AufklÀrung der Patienten hier könnte besser sein.

Tag 14 nach der OP

Donnerstag, der 9. September 2021. Die Nacht habe ich mit Fernsehen verbracht. Mein Bettnachbar, der von morgens bis zum Schlafengehen in einem dicken BĂŒchlein KreuzwortrĂ€tsel löst, hat geschnarcht. Aber wie! An Schlafen war nicht zu denken. Trotzdem fĂŒhlte ich mich gut. Ich hatte gestern ja tagsĂŒber extrem viel geschlafen.

Nach der Visite war Verbandswechsel an Arm und Bein und Hals. Nachmittags kam Vera-Marleen wieder zu Besuch und wir setzten uns am Doberaner Platz in die Sonne.

Abends habe ich die Energy-Pampe dummerweise im Schnelldurchlauf in 15 Minuten durchlaufen lassen. Das war ein Riesenfehler! Mir war kotzelend. Erst als mir eine Schwester den Tipp gab, meinen Bauch zu streicheln und im Flur zu laufen, wurde es etwas besser.

In der Nacht war dann die Übelkeit und das VöllegefĂŒhl von der viel zu schnell in den Magen gelaufenen Energ-Pampe dann verschwunden und ich habe gut geschlafen. Das Schnarchen des Zimmernachbarn war diesmal ertrĂ€glich.

Tag 15 nach der OP

An diesem Freitag, dem 10. September 2021 und 14. Tag der Genesung war zunĂ€chst wieder Verbandswechsel und die Ärzte wollten spĂ€ter besprechen, ob ich morgen entlassen werden kann.

Als ich ins Patientenzimmer zurĂŒck kam, saß mein Zimmernachbar schnarchend eingenickt ĂŒber seinem KreuzwortrĂ€tsel-BĂŒchlein.

Am Nachmittag kam Vera-Marleen wieder zu Besuch und packte schon mal meinen Koffer, da morgen meine Entlassung anstand. Dann gings wie immer zum Doberaner Platz und abends wieder ein letztes Mal die Energy-Pampe neben der oral zu mir genommene Nahrung wie Smoothies, Blaubeeren, Joghurt und Kefir, die ich mir immer selbst beschafft beschafft habe. Lidl war ja fast auf dem KlinikgelÀnde.

Die Nacht habe ich ziemlich unruhig verbracht, kaum geschlafen. Ich war ja auch aufgeregt, weil ich morgen endlich wieder nach Hause konnte.

Tag 16 nach der OP

Am Morgen dieses Samstag, den 11. September 2021 und dem sechszehnten Tag meiner Genesung, dem Tag der Entlassung, packte ich den Rest meiner Sachen ein. Das hat mich derart angestrengt, dass ich klitschnass geschwitzt war.

Und dann hieß es wie – so oft – wieder warten. Auf die Entlassungsdokumente, den Transportschein fĂŒr das Taxi und schließlich auf den Taxifahrer, der mich von der Station abholen sollte.

Ich hatte GlĂŒck, es war ein syympathischer Taxifahrer und wir unterhielten uns auf der Fahrt.

Um 12 Uhr war ich endlich wieder zu Hause.

… Ich schreibe hier noch …

… ĂŒber die weitere Genesung zu Hause, den Pflegedienst fĂŒr die PEG-Sonde und die Nachversorgung der tiefen Wunde am linken Arm, die wegen der Dimension nur langsam heilt …

Der Krebs ist besiegt!

đŸ„Š K.O. in der ersten Runde đŸ„Š

Dr. Sebastian Schraven, der stellvertretende Klinikleiter der Otto Körne-Klinik in Rostock und sein Ärzte-Team sowie die Schwestern und Pfleger der Station 1 unter Leitung von Christian Arndt haben es geschafft, den Tumor vollstĂ€ndig zu entfernen und fĂŒr meine erstaunlich schnelle Genesung zu sorgen.

Am 11. September konnte ich eher als gedacht, aus der Klinik entlassen werden.

Die Otto Körner Klinik ist ĂŒbrigens 1899 von Otto Körner eröffnet worden und die Ă€lteste HNO-Klinik in Nord- und Mitteleuropa.

Ich bin noch etwas zu schwach, um wie gewohnt an meinem Blog, meinem youTube-Kanal und meiner Patreon-Site zu arbeiten, aber es geht aufwÀrts und ich bin hoffentlich bald wieder fit.

Instagram aktualisiere inzwischen, aber das geht ja auch ohne großen Aufwand und das kann ich so nebenbei machen.

Ganze 7 kg habe ich durch die Operationen abgenommen und nun mein seit lĂ€ngerem angestrebtes Idealgewicht von 81 kg erreicht. Ich kann entgegen aller Erwartungen schon wieder Nahrung und GetrĂ€nke oral zu mir nehmen, wenn auch langsamer als ĂŒblich. Das war meine grĂ¶ĂŸte BefĂŒrchtung, dass ich ĂŒber lĂ€ngere Zeit kĂŒnstlich ernĂ€hrt werden muss.

Und DANKE an all meine Supporter bei Patreon, auch wenn ich im September kaum “Leistung” liefern kann.

Das ist echte UnterstĂŒtzung, ein wunderschönes GefĂŒhl und gibt mir Kraft!

11.9.2021: Vom Krebs befreit wieder zu Hause

Update 28. Oktober 2021

Heute war ich wieder zu wöchentlichen Wundversorgung morgens um 7:30 Uhr in der Otto Körner-Klinik. Da ja nach dem sogenannten Tumorboardbeschluss nochmals nach drei bis fĂŒnf Monaten nach der OP eine klinische Kontrolle in Form eines MRT und einer erneuten Panendoskopie unter Vollnarkose mit Biopsie (Gewebeprobenentnahme) erfolgen soll, erhielt ich heute die Termine Mitte Dezember fĂŒr die vorstationĂ€re 8-stĂŒndige Aufnahmeprozedur inklusive MRT und die Panendoskopie mit anschließend einer Nacht Überwachung in der Klinik.

Obwohl ich mich dazu entschieden habe, diese nicht ungefĂ€hrliche Operation nicht noch einmal ĂŒber mich ergehen zu lassen, wurde mir empfohlen, sicherheitshalber den Termin erstmal stehen zu lassen. Ich könne meine Entscheidung noch bis einen Tag vor den Terminen ĂŒberdenken.

Weil ein derartiger Eingriff fĂŒr mich weder eine Woche vor Weihnachten noch zum Jahreswechsel oder Anfang Januar in Betracht kommt, steht meine Entscheidung eigentlich schon fest.

Da in den wĂ€hrend der großen OP am 26. September 2021 bei der Neck Dissection entnommenen Lymphknoten und wohl auch anderer Gewebeproben keine weiteren Metastasen im Rachenraum gefunden wurden, kann ich nicht so ganz nachvollziehen, warum drei Monate spĂ€ter nun eine erneute Gewebeentnahme aus den SchleimhĂ€uten entnommen werden soll. So heißt es in dem AufklĂ€rungsbogen wörtlich: “Im Rahmen der Endoskopie werden SchleimhĂ€ute direkt sichtbar, die sonst verborgen liegen. Dadurch wird die Diagnose wesentlich zuverlĂ€ssiger” als bei den alternativen Untersuchungen wie Computertomografie, also dem CT oder einem MRT.

Ich persönlich wĂŒrde, wenn ĂŒberhaupt, nur ein MRT machen lassen, da mein Medtronic SureScan CRT-Herzschrittmacher” unter Einhaltung bestimmter Voraussetzungen eine MRT-Untersuchung bei 1,5 T oder 3 T durchfĂŒhrbar ist”.

Viel lieber möchte ich aber die Magensonde schnellstens loswerden, da sie nicht benutzt werden muss und nur einen möglichen Infektionsherd darstellt.

Ich habe mich dagegen entschieden

Heute, nachdem ich eine Nacht darĂŒber geschlafen habe, habe ich mich gegen die klinische Nachuntersuchung in Form einer Panendoskopie entschieden und werde versuchen, fĂŒr Ende November einen Termin fĂŒr die Entfernung der PEG-Magensonde zu bekommen, damit ich den Dezember und den Jahreswechsel nach meinen Vorstellungen ohne unangenehme Termine und Aufenthalte in einer Klinik und in Wartezimmern genießen kann. Ich habe die Terminaufhebung der Klinik auch per eMail mitgeteilt, damit der Termin fĂŒr andere Patienten, die sich gerne unbedingt kurz vor Weihnachten operieren lassen möchten, frei ist.

Beim nĂ€chsten Verbandswechsel in der Klinik versuchte mich ein Assistenzarzt, der meinen Fall gar nicht kannte und mit dem ich noch nie zu tun hatte, mich trotz meiner Entscheidung gegen die Panendoskopie zu ĂŒberreden, diese Untersuchung mit risikoreicher Vollnarkose doch ĂŒber mich ergehen zu lassen.

Ich weiß noch nicht einmal, welche Personen zum Tumorbaord gehörten, die die Empfehlung ausgesprochen haben, nun zwei Jahre lang alle drei Monate Nachsorgeuntersuchungen durchzufĂŒhren. Und dann nochmal drei Jahre lang alle sechs Monate, wenn ich das alles auf die Schnelle richtig verstanden habe.

Ziel soll es sein, so habe ich bei “krebs.de” nachgelesen, den Patienten in dieser Phase medizinisch, aber auch psychosozial zu begleiten und zu unterstĂŒtzen. Die Ziele sollten individuell mit dem Patienten festgelegt, an seine Situation angepasst und optional in einem Tumorpass festgehalten werden. 

Mit mir wurde rein gar nichts in Augenhöhe besprochen oder einer der KlinikĂ€rzte als fester Ansprechpartner fĂŒr die medizinische Nachsorgephase benannt.

Ein Assistenzarzt schaut, wenn er mich jetzt sieht, immer weg oder grĂŒĂŸt mich nicht. Er hat mich am 31. August ein Dokument unterschreiben lassen bezĂŒglich der “Ablehnung einer stationĂ€ren Behandlung”, als ich seinem Ă€rztlichen Rat, nichts zu trinken am Tag 5 nach der OP nicht folgte. Er wollte sogar, dass ich das Krankenhaus verlasse, wie ich jetzt erst aus dem Dokument ersehen konnte und scheint meine Ablehnung des Trinkverbotes persönlich genommen zu haben.

Die tiefe Armwunde …

… fing irgendwann in den sieben Tagen bis zur nĂ€chsten ambulanten Wundversorgung in der Otto-Körner-Klinik an zu nĂ€ĂŸen und zu riechen. Da immer wieder ein anderer Arzt oder eine andere Ärztin die Versorgung vornehmen, hat dies seine Vorteile, aber auch Nachteile.

Fakt ist allerdings, dass die Fixierbinde nach einer Woche Ă€ußerlich ziemlich unsauber ist, aber ich auch nicht einsehe, fĂŒr den tĂ€glichen Wechsel einen Euro pro Fixierbinde in der Apotheke aus eigener Tasche zu bezahlen. Das sind immerhin 30 € im Monat plus Desinfektionsmittel plus Klebestreifen, die nach meiner Kenntnis nicht von der Krankenkasse ĂŒbernommen werden. Die selbsthaftenden Fixierbinden sind noch teurer.

Mir wurde zwar von Anfang an gesagt, dass die Heilung einer solchen Wunde von entnommenem Gewebe, Adern und Nerven sehr langsam heilt, Monate braucht, auch durch die BlutverdĂŒnner, die ich einnehmen muss, aber das konnte ich gar nicht glauben. Nun merke ich, dass das wohl stimmt und die Wunde beginnt mich langsam wirklich zu nerven. Desinfektion mit Ocentisept, Nekroseabtragungen, also Entfernung von abgestorbenem Zellgewebe und Hydrokolidverband-Wechsel, ein- bis zweimal in der Woche, mit Fahrt und Wartezeit bis zu drei Stunden.

Da unser Auto ja wegen der Probleme mit der Diesel-Einspritzpumpe seit Mitte November in der Werkstatt ist, muss ich jetzt immer morgens um sieben Uhr mit der Straßenbahn zur Klinik fahren. Das sind zwar nur fĂŒnf Minuten Fußweg und dann eine halbe Stunde Fahrt mit Haltestelle direkt vor der Otto Körner-Klinik, aber bei wieder steigenden Corona-Zahlen und voller Bahn um diese Uhrzeit subjektiv sehr unangenehm, zumal man Dinge wie solche erlebt:

Eigentlich nicht

Setzt sich da eine Frau mit unter das Kinn heruntergelassener Maske direkt gegenĂŒber meinem Platz. Ich frage sie höflich, ob sie bitte die Maske hochziehen kann und sie sagt frech “Eigentlich nicht”.

Normalerweise hĂ€tte ich noch meinen Senf dazugegeben, aber da ich wegen der Zungen-OP noch nicht ganz deutlich sprechen kann, habe ich mich einfach nur woanders hingesetzt. Und ich wette, wĂ€re ein Kontrolleur gekommen, hĂ€tte sie die Maske schnell hochgezogen. Deshalb hat sie sich wohl auch entgegengesetzt der TĂŒr gegen die Fahrtrichtung ganz hinten hingesetzt, sodass ein zusteigender Kontrolleur sie nur von hinten gesehen hĂ€tte. Ganz schön abgewichst! Ich finde solch ein Verhalten in öffentlichen Verkehrsmitteln unglaublich und richtig asozial im wahrsten Sinne des Wortes.

Nur noch Arzttermine

Das kann es ja auch nicht sein, dass ich zu nichts mehr komme, außer in Wartezimmern zu warten. Seit dieser Krebsangelegenheit komme ich nicht mehr zur Ruhe und jage von einem Arzttermin zum nĂ€chsten, um dann wieder rechtzeitig zu Hause zu sein, wenn der Pflegedienst in einem Zeitfenster von zwei Stunden kommt, um alle zwei Tage die ungenutzte Magensonde zu versorgen, die ich auch loswerden will. Doch die Otto Körner-Klinik scheint wieder ml ein organisatorisches Problem zu haben, die PEG-Entfernung “freizugeben”.

Ich fĂŒhle mich wie in einem Hamsterrad und unfrei.

Inzwischen ist der Arztbrief fĂŒr die ambulante Behandlung in der Otto-Körner-Klinik auch bei mir eingetroffen mit der Empfehlung einer Panendoskopie (unter Vollnarkose) und MRT Hals kurz vor Weihnachten und dann alle drei Monate.

Obwohl ich das nicht möchte und dies auch meinem HNO-Arzt gesagt habe, hat er mir eine Überweisung zum Re-Staging fĂŒr ein CT des Thorax und eine Überweisung fĂŒr ein MRT des Halses ausgestellt. Warum CT und MRT und nicht nur MRT fĂŒr beide Bereiche, ist mir unverstĂ€ndlich und wurde mir leider auch nicht erklĂ€rt. Beim Kontrolltermin hat er mit einem Endoskop durch die Nase meinen Kehlkopf angeschaut und eine Ultraschall-Untersuchung meines Halses links und rechts durchgefĂŒhrt und keine AuffĂ€lligkeit festgestellt. UnverstĂ€ndlicherweise habe ich hierĂŒber keinen schriftlichen Befund erhalten.

Er meinte auch, dass das Risiko eines neuen Tumors bei mir ziemlich klein ist.

Da ich persönlich davon ausgehe, dass der Tumor durch eine Druckstelle eines Zahnersatzes entstanden sein könnte, glaube ich auch daran, dass ich vom Krebs geheilt bin.

Ich möchte mich auch nicht mehr laufend mit dem Thema “Krebs” beschĂ€ftigen, was aber zwangslĂ€ufig der Fall wĂ€re, wenn man alle drei Monate derart brutale Untersuchungen wie Panendoskopie, CT und MRT ĂŒber sich ergehen lassen muss. Der Satz im Arztbrief der Otto Körner Klinik, nĂ€mlich dass ich jederzeit dort zur Kontrolle vorsprechen kann, beruhigt mich allerdings sehr. Dies ist jedoch wahrscheinlich nur aus juristischen und wirtschaftlichen GrĂŒnden zwecks möglicher Abwehr von SchadenersatzansprĂŒchen “eingebaut” worden und nicht aus Interesse am Wohlergehen des Patienten.

In der Zwischenzeit war ich auch bei meinem Kardiologen und er war Ă€ußerst zufrieden mit dem EKG- und Echobefund.

Und schließlich war meine HausĂ€rztin war mit meinen Blutwerten ebenfalls sehr zufrieden.

Nur der Vitamin-D-Wert war etwas niedrig. HierfĂŒr hat sie mir mit einem grĂŒnen Rezept das Medikament “Vigantol” verschrieben. Sonne in sĂŒdlichen Gefilden wĂ€re mir allerdings lieber gewesen.

In dem Bericht der Klinik steht auch, dass die PEG-Magensonde nunmehr entfernt werden kann. Ich werde meine HausĂ€rztin bitten, das schnellstens zu veranlassen, damit ich diesen potenziellen Infektionsherd jetzt möglichst schnell loswerde. Es ist ja auch kein schönes GefĂŒhl, mit einem Schlauch aus dem Bauch zu leben. Von der Ästhetik ganz zu schweigen.

Der Pflegedienst

Noch 10 Tage, dann ist …

der 17. Dezember 2021 und die lĂ€stige PEG-Magensonde wird endlich entfernt werden. Den Termin habe ich heute bekommen und bin glĂŒcklich darĂŒber, diesen Fremdkörper und potenziellen EntzĂŒndungsherd endlich loszuwerden.

Dann erledigt sich auch das mit dem Pflegedienst, denn auch wenn es nur dreimal die Woche mit einem jeweiligen Zeitfenster von drei Stunden war, sind das immerhin neun Stunden “Unfreiheit” in der Woche, also Zeit, die man zuhause bleiben und warten musste.

Zwar konnte ich die Zeit mit Schreiben nutzen, aber ich konnte ja nichts spontan unternehmen oder hatte Konflikte mit anderen Arzt- oder Klinikterminen.

Doch mit dem ambulanten Pflegedienst “Falkenstein” in Rostock hatte ich einen sehr professionellen, zuverlĂ€ssigen und flexiblen Pflegedienst “erwischt”, mit immer freundlich lĂ€chelnden Pflegerinnen und Pflegern. Meine anfĂ€nglichen BefĂŒrchtungen, dass Pflegedienst-Mitarbeiter immer in Eile, abgenervt sind und unter Zeitdruck stehen, hat sich glĂŒcklicherweise nicht bestĂ€tigt. Alle Mitarbeiterinnen waren immer freundlich und ich habe jeder einzelnen “Schwester” angemerkt, dass sie diesen schweren, leider immer noch in der Politik unterreprĂ€sentierten Beruf ohne ausreichende Lobby, gerne ausfĂŒhrt. Besonders “ans Herz gewachsen” ist mir Schwester Uta und irgendwie ist es auch schade, sie dann nicht mehr zu sehen. Sie sagte zwar, dass man sich doch immer zweimal im Leben trifft, aber ich hoffe ja fĂŒr mich, nie wieder einen Pflegedienst beanspruchen zu mĂŒssen.

Die Angst bleibt …

… dass der Krebs doch wieder zurĂŒckkommt. Jede noch so kleine VerĂ€nderung an der Zunge löst Panik in mir aus.

So auch heute, als ich bemerke, dass vorne links an der Zunge eine kleine “Stelle” ist. Kein Knubbel, wie im Juli, nur eine kleine Stelle, die eine Idee heller ist als die umliegende Schleimhaut, aber weich und Vera-Marleen sagt, das es gut aussieht. So genau habe ich mir meine Zunge an der Stelle vorher auch nicht angeschaut und vielleicht sah das schon immer so aus, doch ich spĂŒre Angst und ein beklemmendes GefĂŒhl aufkommen, zumal 20% der Zungenkrebspatienten innerhalb von ein bis zwei Jahren einen neuen Tumor, ein sogenanntes Rezidiv erleiden, wie ich ergoogelt habe. Die Chance, die nĂ€chsten 5 Jahre zu ĂŒberleben, liegt bei 50 %.

Ja, das sind meine Zukunftsaussichten. Nicht gerade hoffnungsvoll.

Heute, an meinem Geburtstag, habe ich mir morgens meine Zunge wieder im Spiegel angeschaut und glaube, dass sie “normal” aussieht. Die Angst und Panik ist auch nicht mehr da. Aber da merkt man mal, was der Faktor “Angst”, bei Krebspatienten Rezidiv-Angst genannt, ausmacht. Es ist sogar wissenschaftlich erwiesen, dass diese Angst tatsĂ€chlich neue Tumore “produzieren” kann. Angst bildet zudem das Stresshormon Cortisol und das wiederum schĂ€digt das GedĂ€chtnis. Als ich mich gestern Abend bei den “Asphalt-Cowboys” auf DMAX abgelenkt habe, war die Angst und Panik auf einmal verschwunden.

Es gibt sogar spezialisierte Ärzte fĂŒr RezidivĂ€ngste: Psychoonkologen. Aber ich will ja weniger Arzttermine und nicht noch mehr. Also muss ich mir selbst eine Strategie entwickeln, mit dieser Angst fertig zu werden. Bei mir ist es Wissen. Die Beantwortung von Fragen. Und die finde ich im Internet.

Aber zu viel zu googeln, ist auch ungesund. Na ja, ich werde meine Strategie, die ich fĂŒr mich persönlich gefunden habe, hier veröffentlichen, wenn ich sie gefunden habe.

Sondenfrei

Endlich bin ich heute nach dreieinhalb Monaten die fast ungenutzte Magensonde los, rechtzeitig vor den Feiertagen.

Dieses Teil hat mich sowas von gestört, das kann ich gar nicht in Worte fassen. Und es hat natĂŒrlich meine Freiheit wegen der Pflegedienst-Termine stark eingeschrĂ€nkt. Von der Ästhetik ganz zu schweigen. Endlich fĂŒhle ich mich wieder frei.

Das Loch soll ja innerhalb von ein paar Stunden zuwachsen. Das kann man sich gar nicht vorstellen.

Von der Entfernung der PEG habe ich nichts mitbekommen. Das Letzte, was ich hörte “Die Schlinge, bitte” und dann war ich im Reich der TrĂ€ume. FĂŒr nur wenige Minuten. Als ich wieder aufwachte, wurde ich mitsamt dem Vitalmonitor fĂŒr eine halbe Stunde in den Wachraum geschoben. Beim Aufstehen war mir noch kurz etwas schwindelig, aber dann war ich wieder fit.

Das hatte ich mir schlimmer vorgestellt.

Meine neue Strategie

Um von der Angst vor der RĂŒckkehr des Krebses abzulenken, werde ich mich nun endlich um meine Augen kĂŒmmern und zeitnah jetzt im Januar in die Augenklinik gehen. Von diesen privaten sogenannten “Augen-Praxis-Kliniken” habe ich echt die Schnauze voll. Das sind Geldmaschinen und keine “richtigen Ärzte”, ist meine Erfahrung. Zumindest die hier in Rostock.

Dann muss ich mich auch um physiotherapeutische Behandlung meines linken Armes kĂŒmmern, der durch die Operation in der Beweglichkeit eingeschrĂ€nkt ist.

Meine linke GesichtshĂ€lfte ist immer noch im Bereich des Ohres und Unterkiefers taub und auch meine Zunge ist (noch) nicht das, was sie mal war. Sie fĂŒhlt sich auf der gesamten Seite, an der das StĂŒck implantiert wurde, pelzig und geschwollen an. Ich habe mich auch noch nicht getraut, mit dem Finger dort zu “forschen”.

Prophylaktisch spĂŒle ich allerdings meinen Mund tĂ€glich mit einer Tasse Kamillentee, denn Kamille soll ja – wie wie weiter oben beschrieben – ĂŒbrigens ebenso wie Sellerie und Petersilie, eine hohe Konzentration einer Substanz beinhaltet, die die Krebszellen „erinnert“, sich selbst zu eliminieren. Diese SchlĂŒsselsubstanz nennt sich Apigenin

Ich habe fast jede Nacht AlbtrĂ€ume (ja, man kann laut Duden mit “b” oder “p” schreiben) von meiner Zunge, beispielsweise, dass sie dicker und dicker wird und ich ersticke …

Vielleicht muss ich auch logopĂ€dische Übungen machen, damit ich wieder so sprechen kann wie vorher. Das will ich aber alleine zu Hause versuchen. Bloß nicht wieder diese freiheitseinschrĂ€nkenden Termine!

Eigentlich mĂŒsste ich doch beruhigt sein, denn der Zungenkrebs wurde ja als R0-Resektion erfolgreich durchgefĂŒhrt, also am Rand des entfernten Zungengewebes sind keine Krebszellen mehr festgestellt worden. Und zusĂ€tzlich erfolgte prophylaktische Neck-Dissection aller Lymphknoten auf der linken Seite. Das Risiko eines Rezidives ist also statistisch “nur” 20%. “Nur” aus der Sichtweise “Das Glas ist halb voll und nicht halb leer.”

Was will ich mehr?

Genau: RestlebensqualitÀt und kein Hamsterrad mit Wartezimmeraufenthalten!

Und mein Unterarm ist inzwischen auch zugeheilt. Er sieht zwar noch wie der von Frankenstein’s Monster aus, aber immerhin.

Die zweite Kontrolluntersuchung

Da ich mich ja gegen die von der Otto-Körner-Klinik empfohlene vierteljÀhrliche Panendoskopie (mit Vollnarkose) und die von meinem HNO-Arzt empfohlenen MRT- und CT-Untersuchungen entschieden habe, machte er am 17. Januar 2022 die zweite Kontrolluntersuchung nach der OP mit einem Endoskop durch die Nase und mit Ultraschall beidseitig am Hals.

Wenn ich ihn richtig verstanden habe, hat er einen bei der Neck-Dissection zurĂŒckgebliebenen Lymphknoten links entdeckt, der aber unauffĂ€llig war.

Auch die verbliebenen Lymphknoten auf der rechten Seite ergaben einen negativen Befund ebensowie die endoskopische Untersuchung des Rachens.

Diese Nachuntersuchungen hĂ€lt mein HNO-Arzt in meinem Fall vierteljĂ€hrlich fĂŒr ausreichend und ich war sehr erleichtert, dass er nichts Neues entdeckt hat, wovor ja wohl jeder Krebspatient die grĂ¶ĂŸte Angst hat.

Heute habe ich von einem neuen Bluttest gehört, der Krebszellen aufspĂŒren soll. Leider wird es noch dauern, bis dieser Test in die Hausarztpraxen kommt. Aber wenn demnĂ€chst Metaboliten, die von Tumoren produziert werden, als Biomarker verwendet werden können, um Krebs genau zu erkennen, wird die Vor- und Nachsorge einfach durch regelmĂ€ĂŸige Blutuntersuchungen erfolgen können, denke ich mal so ganz laienhaft.

Da ich seit einer meiner Synkopen vor der Herzschrittmacher-Implatation auf dem linken Ohr etwas “dumpf höre” und ja schon lange ein stĂ€ndiges Rauschen höre, habe ich anschließend einen Hörtest machen lassen, der bestĂ€tigte, dass ich auf dem linken Ohr Probleme mit höheren Tönen habe. Weitere Untersuchungen sollen dann bei der nĂ€chsten Kontrolluntersuchung gemacht werden. Warum ich damit so lange warten soll erschließt sich mir nicht so ganz.

Vielleicht hat das GrĂŒnde, die in der Abrechnung mit der Krankenkasse liegen und es ist wirtschaftlicher, die weitergehenden Untersuchungen in das nĂ€chste Quartal zu nehmen.

Physiotherapie

Da es in meinem linken Arm nach der Transplantation des Radialislappens sehr schmerzhaft zieht, wenn ich beispielsweise den Arm aus dem Autofenster strecke, um den Knopf fĂŒr eine Parkplatzschranke zu betĂ€tigen, hat mir meine HausĂ€rztin sechs Therapieeinheiten zu je zwanzig Minuten verschrieben.

Recht skeptisch bin ich also zu einer Physiotherapie-Praxis gegangen, die gute Bewertungen im Internet hatte und habe gleich die sechs Termine, drei mal pro Woche, bekommen. DarĂŒber aufgeklĂ€rt worden, was gemacht wird, bin ich nicht, stattdessen bekam ich einen Behandlungsvertrag vorgelegt, der primĂ€r regelte, dass ein Ausfallhonorar in nicht angegebener Höhe bezahlt werden muss, wenn man einen Termin nicht 24 Stunden vorher absagt. Die “Kreuzchen zu machen sind das wichtigste”, so der Originalton. Ich wurde auch nicht gefragt, ob ich lieber von einer Therapeutin oder von einem Therapeuten behandelt werden möchte. Das Aufnahmeprozedere war also sehr unpersönlich und massenabfertigungsmĂ€ssig. Das hatte ich mir etwas anders vorgestellt.

In der ersten Einheit wurde ich mit zwei Übungen vertraut gemacht. ZunĂ€chst sollte ich den Arm hĂ€ngend hin- und herdrehen, so als ob man einen Verschluß öffnet und schließt. Die zweite Übung bestand darin, den Arm gestreckt seitlich vom Körper wĂ€hrend des Einatmens möglichst weit zu heben. Das ging bei mir nur bis in die waagerechte Position “neun Uhr”, also nicht so hoch wie mit meinem rechten Arm “zwölf Uhr”.

Zum Abschluß wurde mir ein WĂ€rmekissen auf den RĂŒcken gelegt und ich erhielt drei Klebepunkte, die ich an einer TĂŒr befestigen sollte und im Vorbeigehen iimmer mit gestrecktem Arm versuchen sollte, zu erreichen. Drei Aufleber deshalb, um die Höhe nach und nach zu verĂ€ndern.

Und das war’s auch schon fĂŒr die erste Behandlung. Nun habe ich drei Tage Zeit, diese beiden Übungen zu Hause zu praktizieren.

… ich schreibe laufend weiter …

Meine WĂŒnsche in der Zeit nach dem Krebs

Die erfolgreiche Entfernung des Tumors in meiner Zunge am 26. August 2021 war mein dritter Geburtstag, neben meinem zweiten am 16. Januar 2020, dem Tag der Implantation des Herzschrittmachers.

Nachdem ich realisiert habe, wie knapp das diesmal wieder war, habe ich mir vorgenommen, meine WĂŒnsche, die ich immer aufgeschoben habe, spĂ€testens im Sommer 2022 zu realisieren:

Endlich eine Hafenrundfahrt durch die vier HĂ€fen in Rostock und WarnemĂŒnde

Endlich einen ausgiebigen Bummel durch die Rostocker Innenstadt mit (Nichtraucher-)Musik- und SzeneKneipen-Tour am Abend

Endlich mal eine Woche in meiner Heimat Bingen, RĂŒdesheim am Rhein zu verbringen und Wiesbaden-Sonnenberg kennen lernen

Endlich mal wieder einen ganzen Tag von morgens Sonnenaufgang bis Sonnenuntergang an einem Strand verbringen

Endlich mal wieder ein Foto-Shooting mit einer großen, sportlichen, natĂŒrlichen Frau

Endlich Kraniche beobachten vom Beobachtungspunkt Pramort auf dem östlichen Zingst

Endlich weg aus diesem Plattenbau-Ghetto in Rostock und ein neues Zuhause finden

Endlich nach 7 Jahren wieder die Liebe und Treue eines Hundes spĂŒren

Seltsame VerÀnderungen nach der OP

Vor der OP hatte ich nachts immer Heißhunger auf Bananen. Seit der OP nicht mehr.

Vor der OP hatte ich öfter beim Liegen im Bett Schleim in den Bronchien. Seit der OP nicht mehr. Die GrĂŒnde kann ich mir nicht erklĂ€ren.

Das Beste: Mein Bauchumfang hat sich um etwa 10 cm verringert und mein Gewicht um etwa 7 kg auf 81 kg. Warum? Meine HausÀrztin, Dr. Maren Oldörp meint, dass durch die umfangreiche und anstrengende Operation meine Fettreserven im Bauch aufgebraucht worden sind, schneller und effektiver als durch DiÀt oder Forxiga.

Ich fragte mich allerdings laienhaft, ob das vielleicht nicht doch mit der PEG-Sonde zusammenhĂ€ngen kann: Stichwort “Luft im Bauch”, die nun durch das Loch, das Stoma, aus dem Zwischenraum zwischen Magen und Bauchdecke entweichen kann? Ich weiß zwar nicht, ob das anatomisch möglich ist, aber wenn ja, dann wĂ€re das ja eine logische ErklĂ€rung, oder?

Meine HausÀrztin meinte allerdings, das sei anatomisch nicht möglich.

Mit weniger Bauchumfang fĂŒhle ich mich deutlich wohler und messe und wiege mich tĂ€glich, um bloß nicht wieder an Bauchumfang und Gewicht zuzunehmen.

Vielleicht interessiert dich auch mein Blogartikel “Sechsundvierzig Mal ohnmĂ€chtig”

Links

Aktuelles zum Thema “Zungenkrebs”

Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-Mund-Krebs e.V.

Krebsinformationsdienst: Angst bei Krebspatienten

Ärzteblatt: Zungenkrebs durch Zahnersatz?

Diagnose HNO-Tumor

Lebenserwartung bei Zungenkrebs

Infos zum Zungenkrebs

Krebsinformationsdienst

Medizinische Info zum Zungenkrebs

Onkologisches Zentrum UniversitÀtsmedizin Rostock

Blog von Claudia Braunstein “Geschmeidige Köstlichkeiten”

… und Claudia nach dem Krebs on Tour

Extremer Fall von Zungenkrebs

Streut der Krebs durch eine Biopsie?

TNM Einstufung bei Krebs

TNM-Klassifikation

ErnÀhrung bei Krebserkrankungen

Dem Krebs die Nahrung entziehen

Essen und Krebs: Was hilft, was schadet?

Die Computertomographie (CT)

Risiko Vollnarkose

Klinik HNO Uni Rostock

Tipps zur Blutabnahme

✋ Blutentnahme-Techniken als pdf

Netdoktor: Der Luftröhrenschnitt

Neue Krebstherapien

Zielgerichtete Krebstherapie

TrachealkanĂŒlen: SprechkanĂŒle versus Srechventil

krebs.de: Krebstherapie Nachsorge

Krebsinformationsdienst: Nachsorge

Sehr gute Infos zur PEG-Sonde

Fotostory meines Kampfes gegen den Krebs

Meine Fragen vor der OP und die Antworten

FĂŒr meine Steady-Mitglieder “Tagebuch”

Warum hatte ich letzte Woche auch tagsĂŒber Schmerzen an der Zunge und beim Schlucken und jetzt nicht mehr, sondern erst nachts ab 2, 3 Uhr?
Selbst beantwortet: Wahrscheinlich ist die Zunge jetzt von der Biopsie verheilt und die Speiseröhre auch.

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